Verslag van een dag vol beweging en verbondenheiddoor Olivier Trop Zaterdag 2 augustus 2025. Een datum die blijft nazinderen in het geheugen van velen. Bij het eerste ochtendlicht aan de kust van Oostende verzamelt zich een peloton van een twintigtal fietsers rond Ivo de Bisschop, voorzitter van Stop Parkinson en zelf parkinsonpatiënt. In zijn kielzog: vrijwilligers, lotgenoten, vrienden, sympathisanten. De lucht is zacht, de zee ruist op de achtergrond. Om klokslag 8:00 klinkt het startschot voor de eerste etappe van een unieke tocht van 140 kilometer langs de Belgische. Terwijl het peloton vertrekt… bruist het in Scharpoord Op hetzelfde ogenblik gonst het in CC Scharpoord in Knokke-Heist van de bedrijvigheid. Daar organiseren Josiane Morel en Kathleen Van der Hooft, trekkers van de lokale contactgroep van de Vlaamse Parkinson Liga, een ontbijtbenefiet ten voordele van Stop Parkinson. Ze hadden gehoopt op een vijftigtal aanwezigen, maar niets minder dan 140 enthousiaste sympathisanten schrijven zich in. Een overweldigend succes. Vanaf 8:45 stromen de eerste gasten toe. Tegen 9:15 zit het Cultuurcafé bomvol. Een grote groep van NEOS Knokke-Heist – ondernemende senioren met een warm hart – geniet niet alleen van het ontbijt, maar maakt zich op om straks ook mee te fietsen richting Oostende. Ook de Rotary Club Zeebrugge-Oosthoek is goed vertegenwoordigd. Deze lokale mobilisatie is voor een groot deel te danken aan de onvermoeibare inzet van vrijwilliger Willy Delvaux. Merci Willy! Aankomst van het peloton in Knokke-Heist Om 9:45 klinkt er gejuich: Ivo en zijn peloton arriveren in Scharpoord. Er volgt een kort maar betekenisvol podiummoment. Dirk Dupont, nationaal voorzitter van NEOS, en Mie, voorzitter van NEOS West-Vlaanderen, drukken hun steun uit. Samen met Gisèle Huybrechts, voorzitter van NEOS Knokke-Heist, overhandigen ze een mooie bijdrage aan Stop Parkinson. Ook Josiane, Kathleen en Rotary-voorzitter Wilfried De Beck nemen het woord. Tot slot spreekt schepen Isabelle Goeminne in naam van het gemeentebestuur van Knokke-Heist haar steun en bewondering uit. Naar Oostende langs dijken, duinen en polders Om 10:15 vertrekken zo’n 80 fietsers vanuit Knokke-Heist richting Oostende. Tegelijkertijd vertrekt ook een tweede groep in De Panne, met hetzelfde doel. De route is zorgvuldig uitgestippeld door logistiek coördinator Gie Van Cauteren: een schilderachtig parcours langs de kustlijn, door het polderland, voorbij havens en stille natuurgebieden. Een korte regenbui tussen Knokke en Blankenberge houdt niemand tegen – de sfeer is te goed, het doel te groot. Rond de middag worden de eerste fietsers onthaald in sportpark De Schorre in Oostende. Gie, Lief, Dominiek en Kathleen hebben alles piekfijn voorbereid: ravitaillering, onderdak dankzij de tafeltennisclub (dankjewel Jacques!), en een warme ontvangst. Om 12:25 arriveert Ivo samen met delegaties van de Rotaryclubs Diest, Gaasbeek en Zeebrugge-Oosthoek. Ook Radio 2 zakt af voor een interview en fotoverslag. De Panne wacht Om 13:15 vertrekt het peloton opnieuw, deze keer richting De Panne. Ze komen ertoe omstreeks 14:45, ontvangen door leden van Rotary Koksijde-De Panne-Veurne, die de hele logistiek ter plaatse coördineren (dankjewel Johan Segaert!). De burgemeester van De Panne, Wim Janssens, en schepen Michèle Vanderheeren komen de sportievelingen persoonlijk feliciteren. Er is fruit, snacks van Meli, drankjes én vooral veel warmte. De laatste rit en het feestelijke slot Om 15:15 vertrekken de fietsers voor hun laatste etappe terug naar Oostende, langs groene natuurwegen. Daar, onder een stralende zon, worden ze feestelijk onthaald door de Alfredo’s, een vrolijke driemansband die meteen sfeer brengt. Burgemeester John Crombez en schepen Björn Pannecoucke van Oostende spreken hun bewondering uit voor de sportieve en solidaire prestatie van het peloton en bedanken iedereen voor hun bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. De zon zakt langzaam, maar de energie blijft hoog. Er wordt nagepraat, gelachen, herinneringen gedeeld. Wat rest is verbondenheid. 📸 Fotoverslag te bekijken op onze Facebookpagina: https://www.facebook.com/stopparkinsonvzw
10 dingen die je (misschien) nog niet wist over parkinson
Bij Stop Parkinson zetten we ons elke dag in om de kennis over de ziekte van Parkinson te vergroten. Want bewustwording is de eerste stap naar meer begrip én betere zorg. Ontdek hier 10 weetjes over de ziekte. Zonder wetenschappelijk onderzoek blijft een oplossing uit. Daarom is jouw steun onmisbaar. Elke gift helpt om behandelingen te verbeteren en – ooit – een remedie te vinden. 👉 Doneer vandaag. Geef hoop. Stop Parkinson.
In welk stadium van parkinson bevind ik mij?
Het is een vraag die veel mensen met parkinson – en hun omgeving – zich op een bepaald moment stellen. En terecht. Inzicht in het verloop van de ziekte helpt om beter om te gaan met de symptomen, vooruit te plannen en gepaste hulp te zoeken. Toch is er niet één standaardverloop. Parkinson is een bijzonder persoonlijke aandoening, met naar schatting zo’n 40 mogelijke symptomen. Gelukkig krijgt niemand ze allemaal en treden ze ook niet allemaal tegelijk op. Wat wél bestaat, is een medische schaal om het verloop van de ziekte grofweg in te delen: de Hoehn en Yahr-schaal. Die deelt de ziekte op in vijf fasen, van eerste milde symptomen tot volledige zorgafhankelijkheid. Elke fase komt met z’n eigen fysieke, cognitieve en emotionele uitdagingen, die bovendien evolueren in functie van medicatie en therapie. Fase 1 – unilaterale fase De eerste signalen zijn subtiel en vaak eenzijdig. Trillen, stijve spieren, verminderde mimiek of tragere bewegingen aan één kant van het lichaam. Vaak worden deze symptomen genegeerd of verborgen uit angst of schaamte. Toch is openheid cruciaal: erkenning opent de deur naar begrip en ondersteuning. Fase 2 – bilaterale fase De symptomen breiden zich uit naar beide zijden van het lichaam. Dubbelhandelingen zoals stappen en praten tegelijk worden moeilijker. Ook automatische gedragingen zoals gezichtsuitdrukkingen of gebaren nemen af. Het lichaam vraagt nu continu bewuste aansturing. Fase 3 – evenwichtsfase Evenwichtsproblemen worden merkbaar en dagelijkse handelingen vergen steeds meer inspanning. Soms is een hulpmiddel nodig om zelfstandig te blijven functioneren. Er wordt vaak ook gesproken over meer intensieve therapieën, zoals diepe hersenstimulatie of pompbehandelingen. Fase 4 – afhankelijkheidsfase De persoon met parkinson is nu gedeeltelijk afhankelijk van hulp voor dagelijkse taken. Ook voor mantelzorgers wordt deze fase intensiever. Goede communicatie is nu belangrijker dan ooit, om misverstanden en overbelasting te vermijden. Fase 5 – invaliderende fase In deze laatste fase is de zorgnood groot. Bewegen lukt nog nauwelijks zonder hulp, en de meeste tijd wordt doorgebracht in een rolstoel, zetel of bed. Comfortzorg komt nu op de eerste plaats, met aanpassingen aan de woning en structurele ondersteuning. Bron: Vlaamse Parkinson Liga
“It’s Hard to See” – Muziek als medicijn voor het hart
Singer-songwriter Birdie Belgium brengt ontroerend nummer uit ter ere van haar mama met parkinson. Aflgelopen vrijdag, op Wereld Parkinson Dag lanceerde singer-songwriter Birdie Belgium (Berdien De Vloed) haar nieuwe nummer “It’s Hard to See”, een ode aan haar moeder Ilde die al 14 jaar leeft met de ziekte van Parkinson. Met dit nummer wil Birdie niet alleen haar liefde en verdriet uitdrukken, maar ook bewustwording creëren rond een ziekte die vaak onzichtbaar blijft, én geld inzamelen voor onderzoek naar de helende kracht van kunst. “Ik schreef dit nummer in één uur – het was pure therapie.” Wat begon als een impulsief moment van inspiratie in haar oude slaapkamer in Oosterzele, groeide uit tot een krachtige muzikale boodschap. “Toen ik na jaren Australië opnieuw in België was en mijn mama echt zag achteruitgaan, voelde ik me machteloos. Ik ging naar mijn kamer, nam mijn gitaar en in een uur was het nummer er,” vertelt Birdie. “Ik voelde me nadien lichter. Het schrijven werkte als therapie.” Tussen twee werelden Birdie woont afwisselend in België en Australië, waar ze ook haar muzikale reis begon. “In 2019 huurde ik een kamer in Australië waar toevallig een gitaar stond. Dankzij YouTube leerde ik mezelf spelen.” Tijdens de pandemie dook ze dieper in de muziek en begon op te treden, zelfs in afgelegen dorpen, reizend met haar zelfgebouwde camper. Maar haar hart bleef altijd bij haar moeder. “Ik voelde me schuldig dat ik weg was. Maar zij zei: ‘Als jij je dromen niet volgt, wat stelt mijn leven dan nog voor?’” Die woorden gaven Birdie de kracht om haar passie te blijven volgen, mét een doel. Een videoclip, een missie De emotionele impact van “It’s Hard to See” bleef niet onopgemerkt. Toen Professor Bas Bloem, internationaal expert op het vlak van parkinson, het nummer hoorde, nodigde hij Birdie uit om het live te brengen op het ParkinsonNet Congres – voor een publiek van meer dan 2.000 Parkinson-experts. Haar mama zat op de eerste rij. “Dat moment zal ik nooit vergeten,” zegt Birdie. “De respons was overweldigend.” De clip die vrijdag werd uitgebracht is vorig jaar deels opgenomen op de Gentse Feesten. De opbrengst van het nummer wordt deels gedoneerd aan onderzoek naar de rol van kunst en creativiteit als therapie bij Parkinson. “Ik ben aan het verdwijnen, terwijl ik er nog ben.” – Ilde Birdie’s mama Ilde beschrijft het leven met Parkinson als een dagelijkse strijd – niet alleen fysiek, maar ook emotioneel en sociaal. “Het moeilijkste is niet de pijn of de beperkingen, maar het gevoel niet meer mee te tellen. De wereld raast voort, terwijl ik stilval. De ziekte isoleert je. Deze song maakt dat een stukje bespreekbaar.” Een boodschap die raakt Het nummer raakt een gevoelige snaar bij wie zelf met parkinson leeft of iemand kent die ermee worstelt. “Door het te spelen merkte ik dat mensen zich herkenden. Sommigen vertelden me na het concert hun verhaal. Misschien opent het deuren, haalt het een taboe weg. En hopelijk helpt het ook letterlijk: door middelen in te zamelen voor meer onderzoek,” aldus Birdie. 🤝 Help mee parkinson zichtbaar maken 🎵 “It’s Hard to See” is sinds 11 april beschikbaar op alle streamingplatforms.📢 Draag bij aan meer bewustwording en steun het onderzoek via Stop Parkinson. Bron: https://parkinsonseurope.org. Dank aan BirdieBelgium.
Herken de symptomen van parkinson met het TRAP-acroniem
De ziekte van Parkinson ontwikkelt zich vaak langzaam, waardoor de eerste symptomen onopgemerkt kunnen blijven. Toch zijn er enkele duidelijke waarschuwingssignalen. Een handig hulpmiddel om de vier kernsymptomen te onthouden is het acroniem TRAP: Parkinson gaat echter verder dan alleen deze fysieke symptomen. Ook mentale functies, stemming en dagelijkse routines kunnen veranderen. Vermoeidheid, slaapproblemen, obstipatie, depressie of een verminderde reukzin zijn ook signalen die serieus genomen moeten worden. Vroegtijdige herkenning is cruciaal. Hoe sneller parkinson wordt opgespoord, hoe beter men de progressie kan afremmen en de levenskwaliteit kan verbeteren.
Verdubbel je impact in april!
April is Wereld Parkinson Maand, en dit jaar telt elke euro dubbel!Dankzij de steun van The Michael J. Fox Foundation wordt elke gift tot 30 april verdubbeld. Jouw €10 wordt €20. €50 wordt €100. Een unieke kans om écht het verschil te maken in de strijd tegen Parkinson. Doe een gift
April is Wereld Parkinson Maand
April is wereldwijd Parkinson Maand, een periode waarin we samenkomen om meer bewustzijn te creëren over de ziekte van Parkinson en het belang van onderzoek en ondersteuning te benadrukken. Het hoogtepunt van deze maand is Wereld Parkinson Dag op 11 april, een dag waarop we wereldwijd onze stem laten horen en actie ondernemen voor een toekomst zonder parkinson. Waarom Wereld Parkinson Dag? Wereld Parkinson Dag werd in het leven geroepen ter ere van de geboortedag van James Parkinson, de arts die als eerste de ziekte beschreef. Op deze dag vragen we extra aandacht voor de impact van parkinson op miljoenen mensen en hun families wereldwijd. Want hoewel er nog geen genezing is, kunnen we samen werken aan betere behandelingen, meer begrip en een hogere levenskwaliteit voor iedereen die met de ziekte te maken heeft. 30 Dagen, 1 Missie: Stop Parkinson Dit jaar zetten we de hele maand april in het teken van onze campagne ‘30 dagen, 1 missie: Stop Parkinson’. Via onze sociale media delen we elke dag een verhaal, een feit, een oproep of een inspirerend moment. Ons doel? De ziekte zichtbaar maken én mensen in beweging brengen om te helpen waar ze kunnen. Wat kan jij doen? Bewustwording is een eerste stap, maar actie is nog belangrijker. Daarom roepen we iedereen op om deze maand een bijdrage te leveren. Dat kan op verschillende manieren: Samen naar een Wereld zonder parkinson Ivo de Bisschop, voorzitter van Stop Parkinson: “Alles wat we doen, doen we voor de mensen die leven met parkinson. Het enige wat ons ooit zal stoppen, is een genezing. Laten we samen strijden voor een toekomst zonder deze ziekte. Doe mee, laat van je horen en maak een verschil.” Wil je meer weten of bijdragen aan de strijd tegen parkinson? Volg ons op sociale media en blijf op de hoogte van alle acties!
Sara Bastiaensen: Strijdlustig tegen parkinson en op weg naar de top
In 2022 kreeg Sara Bastiaensen op 33-jarige leeftijd een diagnose die haar leven voorgoed veranderde: parkinson. Een zware klap, zeker als jonge moeder en actieve vrouw met een voltijdse job. Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, besloot Sara haar strijd om te zetten in een bron van inspiratie voor anderen. Met een ongelofelijke veerkracht en vastberadenheid organiseert ze samen met haar collega’s een sportieve uitdaging om geld in te zamelen voor Stop Parkinson. Een actie met impact Op 20 september 2025 trekt Sara samen met haar collega’s van de Woonboog naar de Vogezen om ‘Le Grand Ballon’ te beklimmen – een uitdaging te voet of per fiets. Dit sportieve avontuur is niet alleen een persoonlijke beproeving, maar ook een krachtig signaal: de ziekte van Parkinson mag dan ongeneeslijk zijn, maar de strijd om bewustwording en onderzoek te ondersteunen gaat onverminderd door. Om hun doel te bereiken, organiseren Sara en haar team verschillende sponsoracties en zamelen ze actief fondsen in. De eerste resultaten spreken alvast boekdelen: in amper vijf dagen tijd wist Sara meer dan 65 donateurs te overtuigen, wat bijna 3.000 euro opleverde. Dit toont niet alleen de impact van haar persoonlijke verhaal, maar ook de steun van een warme gemeenschap die samen de strijd tegen parkinson wil aangaan. Sara’s verhaal: vechten voor een betere toekomst Sara’s diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel. De eerste symptomen – een subtiele tremor in haar hand, een veranderende manier van lopen – schreef ze aanvankelijk toe aan stress. Toen een reeks medische onderzoeken uiteindelijk op parkinson wees, stond haar wereld even stil. “Ik was in shock. Ik was nog zo jong, had geen familiegeschiedenis van de ziekte en wist nauwelijks wat het inhield,” herinnert ze zich. Maar Sara weigerde zich te laten beperken door haar ziekte. Ze bleef werken, zorgen voor haar zoon en haar leven verderzetten, zij het met een vernieuwd perspectief. “Parkinson heeft me geleerd om de kleine dingen te waarderen. Ik weiger me neer te leggen bij wat ik niet meer kan. In plaats daarvan focus ik op wat nog wél mogelijk is.” Sport en beweging spelen daarbij een cruciale rol. “Blijven bewegen helpt mij zowel fysiek als mentaal. Ik ga naar de fitness, wandel zoveel mogelijk en probeer actief te blijven, ondanks de uitdagingen die Parkinson met zich meebrengt.” Waarom jouw steun telt Sara’s actie is een krachtig voorbeeld van hoe individuen samen een verschil kunnen maken. Elke donatie, groot of klein, draagt bij aan broodnodig onderzoek en biedt hoop aan de duizenden mensen die dagelijks met deze ziekte leven. Wil jij Sara en haar team steunen in hun beklimming van ‘Le Grand Ballon’? Doneer via haar actiepagina op de website van Stop Parkinson en help mee de zoektocht naar een remedie te versnellen. Samen kunnen we werken aan een toekomst waarin we hopelijk ooit kunnen zeggen: “Ik ben genezen.” 💙 Steun Sara en haar team via deze link.
Het Medical Team van Stop Parkinson: Expertise en engagement voor onderzoek
Stop Parkinson zet zich niet alleen in voor bewustwording en fondsenwerving, maar volgt ook actief het wetenschappelijk onderzoek op rond de ziekte van Parkinson. Het medical team van Stop Parkinson speelt hierin een cruciale rol. Dit team van experten adviseert over te steunen wetenschappelijke projecten, onderhoudt contacten met internationale onderzoeksorganisaties zoals de Michael J. Fox Foundation, en helpt bij het identificeren van veelbelovende innovaties die bijdragen aan een vroegere diagnose en betere behandelingen. Dankzij de expertise van het medical team kan Stop Parkinson doelgericht investeren in innovatief onderzoek en bijdragen aan een snellere diagnose en effectievere behandelingen. Hun werk is essentieel om de ziekte van Parkinson beter te begrijpen en de impact ervan op patiënten te verminderen. Het medical team is onder meer verantwoordelijk voor: Wie is wie in het Medical Team? Michel Van Genechten – Consultant Life Sciences en Coördinator van het teamMichel brengt zijn uitgebreide ervaring binnen de life sciences-sector in om het medisch-wetenschappelijke luik van Stop Parkinson te coördineren. Gedurende zijn carrière in de farmaceutische sector heeft hij meer dan 15 jaar samengewerkt met neurologen op het gebied van de ziekte van Parkinson. Zijn expertise helpt bij het bepalen van strategische prioriteiten in de ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Dr. Femke Dijkstra – Neurologe, gespecialiseerd in de ziekte van ParkinsonFemke is verbonden aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) en voert onder andere onderzoek naar biomerkers in de slaap als vroege indicatoren van parkinson. Haar studies tonen aan dat toekomstige Parkinsonpatiënten vaak een verhoogde spierspanning vertonen tijdens de REM-slaap, wat kan leiden tot vroegtijdige diagnose en snellere interventies. Voor haar baanbrekend werk ontving ze de prestigieuze Delsys Prize van de De Luca Foundation. Als neurologe onderhoudt Dr. Dijkstra veel internationale contacten met collega-neurologen en speelt ze een belangrijke rol in de evaluatie van onderzoeksprojecten die in aanmerking komen voor steun van Stop Parkinson. Dr. Yann Vivier – Laatstejaars ASO NeurologieYann rondt momenteel zijn specialisatie in neurologie af in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) en zal vanaf najaar 2025 als neuroloog met bijzondere interesse voor bewegingsstoornissen actief zijn. Zijn betrokkenheid bij het medical team draagt bij aan de wetenschappelijke onderbouwing en medische inzichten binnen Stop Parkinson. Annemie Hendrickx – Expertise in Onderzoek & Ontwikkeling in de farmaceutische industrieMet een brede ervaring in Onderzoek & Ontwikkeling, Portfolio & Project Management binnen de farmaceutische industrie versterkt Annemie Hendrickx het team met haar diepgaande kennis van klinisch onderzoek en medicijnontwikkeling.
Rotary Club Brussel Coudenberg schenkt € 5.000 aan Stop Parkinson
Rotary Club Brussel Coudenberg heeft opnieuw een belangrijke bijdrage geleverd aan de strijd tegen de ziekte van Parkinson met een gulle schenking van €5.000 aan Stop Parkinson. Deze gift benadrukt de jarenlange samenwerking tussen de club en de organisatie, opgericht door Ivo de Bisschop, zelf een toegewijd lid van Rotary Coudenberg. Vanaf de oprichting is RC Brussel Coudenberg een trouwe partner van Stop Parkinson. Verschillende leden ondersteunen de vzw niet alleen als fundraisers, maar nemen ook actief deel aan evenementen zoals de Parkinson Walk, Peloton Parkinson en Step Up Parkinson. Daarnaast dragen velen bij als vrijwilligers bij de organisatie van deze activiteiten.Joeri Pavlovic, voorzitter van Rotary Club Brussel Coudenberg, benadrukt: “Samen met Ivo en Stop Parkinson streven we naar een toekomst zonder deze ziekte. Het is inspirerend om te zien hoeveel impact we als club samen kunnen maken.” Dave Synaeve, voorzitter van de commissie sociale projecten, voegt toe: “Onze bijdrage ondersteunt niet alleen onderzoek, maar geeft ook hoop aan patiënten en families die dagelijks geconfronteerd worden met parkinson. Dat is wat ons als club motiveert.” Ivo de Bisschop spreekt zijn dank uit: “Ik ben ongelooflijk dankbaar voor de steun van mijn eigen Rotary-club en al mijn vrienden binnen de club. Samen bouwen we aan een betere toekomst voor parkinsonpatiënten. Hun steun betekent enorm veel voor mij en alle betrokkenen.” Foto: van links naar rechts: Dave Synaeve, Ivo de Bisschop, Joeri Pavlovic