In 2025 vertelden we over Sara Bastiaensen en haar sportieve uitdaging met collega’s van de Woonboog: de beklimming van de Grand Ballon om aandacht te vragen voor parkinson en geld in te zamelen voor onderzoek. Lees hier het eerdere verhaal over Sara.
Onlangs onderging Sara een operatie voor diepe hersenstimulatie (DBS). Ze hoopt op verandering en op een kans om zich weer wat meer zichzelf te voelen. De eerste verbeteringen zijn merkbaar, maar het herstel verloopt niet vanzelf en niet in een rechte lijn. Haar artsen zijn nog volop aan het finetunen.
Op Instagram deelt Sara openhartig hoe het leven na de operatie voor haar voelt. Haar woorden laten zien dat er naast hoop en vooruitgang ook onzekerheid, vermoeidheid en frustratie kunnen zijn.
Het herstel begint na de operatie
“Niemand kan je echt voorbereiden op het leven na een DBS-operatie. Je gaat de ingreep in met hoop op verandering, verbetering en de kans om je weer meer jezelf te voelen. Maar het herstel stopt niet wanneer je de operatiekamer verlaat. In veel opzichten begint dan een heel nieuw hoofdstuk.”
Sara beschrijft haar herstel als een opeenvolging van hoogte- en dieptepunten, vooruitgang en terugslagen, hoop en frustratie. Op sommige dagen viert ze de kleinste overwinningen. Op andere voelt ze zich uitgeput en vraagt ze zich af waarom het niet sneller gaat.
Ook de mentale en emotionele kant is zwaar. Er is onzekerheid, er is geduld nodig en soms is het moeilijk om uit te leggen wat er aan de hand is terwijl Sara zelf nog probeert te begrijpen wat ze doormaakt.
Hoopvol zijn en het moeilijk hebben: allebei kan
“DBS is geen magische schakelaar. Het is een traject van bijsturen, leren en volhouden. Ik leer dat ik dankbaar kan zijn voor deze kans en het tegelijk moeilijk kan hebben. Ik kan hoopvol zijn en toch bang. Ik kan vooruitgang vieren en sommige dingen nog altijd lastig vinden. Twee dingen kunnen tegelijk waar zijn. Dat maakt me niet zwak, maar menselijk.”
De artsen zijn nog bezig de behandeling verder af te stemmen. Sara probeert intussen elke dag te nemen zoals die komt en haar herstel niet met dat van anderen te vergelijken. Rust nemen betekent niet dat ze opgeeft. Een moeilijke dag maakt haar leven niet alleen maar moeilijk en doet de vooruitgang die ze al boekte niet teniet.
Langzaam weer tot leven
Voor de operatie werd Sara’s leven sterk bepaald door pijn en bewegingsproblemen. “Elke dag is overleven door de constante pijn. Ik ben uitgevochten,” vertelde ze toen.
Nu zijn de eerste verbeteringen merkbaar. Sara weet dat de operatie niet alles zal oplossen en dat haar herstel niet perfect zal zijn. Toch kan ze voorzichtig hoopvol zijn. Zoals ze zelf schrijft: ze voelt dat ze langzaam weer tot leven komt.
Ze staat stil bij kleine momenten van verlichting en kleine overwinningen. Niet omdat alles al goed gaat, maar omdat elke stap vooruit telt. “Vooruitgang is vooruitgang, hoe klein die ook is.”
Een moederhart dat blijft zorgen
Parkinson raakt niet alleen Sara, maar ook haar gezin. Haar zoon is negen en begrijpt al iets van de ziekte. Soms vraagt hij tijdens het spelen of het nog gaat. ’s Ochtends helpt hij zijn mama met aankleden.
“Als mama is dat moeilijk, omdat de rollen normaal omgekeerd zijn. Ik wil mij sterk houden voor mijn zoon en laten zien dat we door de storm moeten.”
Dankbaar voor wie naast haar staat
Sara is dankbaar voor de mensen die haar steunen, naar haar vragen en naast haar blijven staan tijdens de goede én de moeilijke dagen. Dat ze kan worstelen en tegelijk dankbaar kan zijn, hoort allebei bij haar verhaal.
Haar weg na DBS is geen perfect herstel en geen rechte lijn. Het is een echt hersteltraject, met moed, geduld, onzekerheid en hoop. Dag per dag. Kleine overwinning per kleine overwinning.
Waarom steun voor onderzoek belangrijk blijft
Sara’s verhaal maakt duidelijk hoe ingrijpend parkinson kan zijn, ook voor jonge mensen en hun gezin. DBS kan voor sommige mensen helpen om bepaalde klachten beter onder controle te krijgen, maar de ziekte blijft een grote uitdaging. Verder onderzoek naar parkinson en mogelijke behandelingen is daarom belangrijk.
Met jouw steun kunnen wetenschappers blijven zoeken naar betere behandelingen en manieren om parkinson af te remmen. Steun het onderzoek naar parkinson met een gift. Elke bijdrage helpt mee vooruit.
