11 april is wereld Parkinson dag! Een dag waarop we aandacht vragen voor de twee à drieduizend mensen onder de 50 jaar met parkinson. Zij staan voor bijzondere uitdagingen. Het is niet makkelijk je sociaal leven, gezin, werk en eigen gezondheid te onderhouden terwijl je lijdt aan een chronische aandoening. Leven met parkinson Het stereotype beeld van een oude persoon met parkinson klopt niet altijd. Maar hoe is het dan om op een relatief jonge leeftijd te horen dat je parkinson hebt? Celia De Leeuw, 52 jaar: ”Ik kreeg de eerste symptomen toen ik 48 was. Sommige mensen vonden dat ik soms wat raar stapte. Ik dacht: “Waar halen ze het?” Toen ik echter op stapweekend was met mijn vrienden, maakte iemand, die me voor de eerste maal zag, die zelfde opmerking. En dan waren er nog andere symptomen: slechte motoriek in mijn linkerhand, mijn been sleepte, mijn hand zwaaide niet mee als ik stapte en ik had ook veel meer speekselvorming. Maar wie dacht er nu aan parkinson? “ Professor Patrick Cras, neuroloog UZA: “Jonge patiënten hebben in het begin last van vage klachten die moeilijker in verband te brengen zijn met parkinson. Symptomen zoals tintelingen in een arm, onhandigheid, onverklaarde schouderpijn of verkrampingen worden vaak gezien bij deze groep. Maar ze kunnen ook last hebben van neerslachtigheid, verminderde motivatie, verminderde reukzin of slaapstoornissen waarbij ze tijdens de slaap allerlei bewegingen beginnen uit te voeren. Dus de diagnose laat soms lang op zich wachten.”
Peloton Parkinson 2023: verslag
Herinner je je de Parkinson Walk nog? Toen wandelde Ivo, samen met vele vrienden, 49 dagen lang langs de Belgische grens. 1500 km in totaal. Straf! En ook dit jaar zit Ivo niet stil. Deze keer fietste hij langs de Belgische landsgrens tijdens Peloton Parkinson. Dit deed hij om een duidelijke boodschap te verspreiden: ‘kom in actie om een behandeling tegen Parkinson te vinden!’ Dag 1: Oostende – Dranouter “Vandaag vertrokken om 10u in Oostende, in aanwezigheid van een delegatie van Rotary Club Oostende en de schepen Maxim Donck. Samen met mijn vriend Frédéric De Cock hebben wij 103 km gefietst tot aan de Kemmelberg. Prachtig landschap en goed weer. Het Peloton is goed vertrokken!” Dag 2: Dranouter – Tournai “Om 9 uur vertrokken op de Kemmelberg. Na 30 km warm verwelkomd door een mooie delegatie van Rotary Club van Comines-Warneton dat ons een fijne en geapprecieerde bijdrage beloofde.Vervolgens verder langs de grens richting Doornik. 85 km met de wind in de rug en voor het goede doel.” Dag 3: Tournai – Erquelinnes “Vandaag een zware dag met 95 km en 500 hoogtemeters. Vertrokken om 9u vanuit Tournai. Gelukkig bleven we droog, maar we hadden veel wind tegen. Frédéric heeft zich deze ochtend veel ‘uit de wind gezet’ terwijl ik mijn e-bike op maximum heb gezet. Prachtige zichten langs het kanaal. Om 16u bereiken we onze bestemming, waar Frédéric wordt opgehaald en mij verlaat! Nu even wachten op Magali Froidebise, mijn kinesiste, die om 18u een super massage komt geven. Topie!” Dag 4: Erquelinnes – Scourmont (Chimay) “Vandaag van Merbes-le-chateau naar Chimay. 72 km. In gezelschap van Gie, mijn fietsmaat voor de komende 3 dagen, vergezeld van zijn echtgenote Dominiek, die onze logistiek zal verzorgen. We vertrekken droog, maar dat duurt niet lang. Wel stevige afdalingen (waar Gie een held in is) en uiteraard de bijhorende hellingen (800 hoogtemeters). Onderweg ontmoeten we Jean-Pierre, die rustig op forel aan het vissen is. We eindigen met het Parkinson Peloton in de Auberge van de Trappisten. Wat zullen we drinken…” Dag 5: Scourmont – Orchimont “Van Scourmont naar Orchimont (Vresse-sur-Semois) 94 km (ca 800 hoogtemeters). We blijven droog vandaag, maar slechts 13°C! We rijden eerst even door het mooie centrum van Chimay om nadien gedurende wel 30 km via een Ravel te fietsen. Heel vlak, maar geen zichten! ’s Middags picknick in Givet (FR) en nadien ‘en direct’ naar Vresse. ’s Avonds zijn we uitgenodigd bij de Rotary Club van Gedinne-Wellin die hun clublokaal in ons hotel hebben en die morgen gaan meefietsen. Nog 300 km te fietsen tot Eupen!” Dag 6: Orchimont – Virton “Van Orchimont naar Virton 92 km (1020 hoogtemeters) – We vertrekken vandaag in gezelschap van Gerard & Ulys, leden van Rotary Club Gedinne-Wellin. Zij begeleiden ons langs de Semois, Vresse, Poupehan. We eten ons broodje in Frankrijk en rijden tot Florenville waar we deze vrienden achter laten. Dan nog even rijden tot Latour (Virton) waar Pierre Dusausois en enkele leden van Rotary Club Virton ons opwachten. Gelukkig komt Magali, mijn kinesiste, langs voor een massage. Weer een lange maar intensieve dag.” Dag 7: Virton – Martelange “Virton naar Martelange – 69 km (1113 hoogtemeters). Nieuwe equipe vandaag: Erik De Schrijver en Jan Erkelbout gebracht door Lief, mijn echtgenote. Eerst een nieuw en zachter zadel monteren op mijn e-bike, alvorens we vertrekken. Rond 11u30 zijn we klaar om te vertrekken, bij een serieuze regen. Het zal slechts één keer regenen vandaag! ’s Middag zoeken we een caféetje op om even droog ons brood te eten en iets warm te drinken. Na de middag krijgen we onze eerste fietsband stuk. Gelukkig kan Lief ons, met de volgauto, komen helpen en Jan + fiets naar een fietsenmaker brengen. Vriendelijke man Antoine Jansen (zie foto) in Arlon die ons direct wou helpen. Rond 17u bereiken we ons hotel en proberen alles droog te krijgen voor morgenvroeg.” Dag 8: Martelange – Sterpigny “Van Martelange naar Sterpigny. 70 km en ca 600 hoogtemeters. Vandaag droog vertrokken, maar regelmatig een lichte fijne regen. Prachtige views weliswaar met een beetje mist. Weer een lange Ravel-rit van ongeveer 20 km. Eentonig maar snel en vlak. Rond 15u30 bereiken we ons logement B&B LE BUISSSON bij Marc Hendrickx. Morgen de laatste dag, maar een zware!” Dag 9: Sterpigny – Eupen “Van Sterpigny naar Eupen. 80 km en 740m stijgen, maar 1017m dalen! We vertrekken bij een lichte regen, rijden langs Burg-Reuland, Sankt-Vith, nemen de Venbahnweg, langsheen de barrage van Robertville, Signale de Botrange (694m) en Baraque Michel (674m) en dan een lange afdaling waarbij zelfs de e-bikes 50 km/u halen! zalig! In Eupen wacht Lief (logistieker) ons op samen met een heus Tiroler orkest. Het PELOTON PARKINSON 2023 is aangekomen! Totaal 760 km, zonder ongelukken, veel regen, maar voldaan aan prachtige uitzichten.” Er werd niet alleen gefietst… Op 11 augustus stapten Tine, Caroline en Anne-Lynn de Dodentocht in Bornem. 100 km voor het goede doel. En dat goede doel is ‘Stop Parkinson’. Want elke euro is een stap vooruit. De vrouwen vertellen graag over hun avontuur: “Met z’n drieën begonnen we, met een gezonde dosis stress, aan de Dodentocht. De eerste kilometers gingen vlot en de randanimatie zorgde voor een leuke sfeer. De stortregen in de ochtend zorgde ervoor dat we doorweekt waren en spreekwoordelijke zwemvliezen tussen onze tenen kregen. Gelukkig konden wij rekenen op onze persoonlijke bevoorrading, droge kleren en schoenen wat ons opnieuw een boost gaf voor de komende kilometers (want dat waren er nog wat). Het was een ware mentale en fysieke beproeving maar door de talrijke steun en support die we kregen hebben we volgehouden en de 100 km gehaald! Om 17 uur bereikte we eindmeet en deden er dus 19 uur 53 minuten over. Bedankt aan iedereen die een bijdrage deed aan ons avontuur.”
Welk onderzoek steunen we dankzij Peloton Parkinson?
MODAG Anle138b Phase 1b 28-day Efficacy Extension Cohort Het doel van de studie is om een behandeling te vinden die de ziekte van Parkinson kan afremmen of genezen. Een belangrijk onderdeel van het ziekteproces bij Parkinson, is neerslag van het eiwit “alfa-nucleïne” in de hersencellen. Dit eiwit wordt niet goed opgeruimd, met het afsterven van de hersencellen tot gevolg. De studie van MODAG onderzoekt een geneesmiddel wat mogelijk de neerslag van alfa-nucleïne tegengaat en hiermee het ziekteproces afremt. De studie is een uitbreiding van een eerder verrichte fase 1 studie. Fase 1 studies hebben als doel om te testen of een medicament bij mensen veilig is. Dit zijn vaak kleine studies bij een beperkt aantal deelnemers en een korte periode. In de eerste studie hebben 16 vrijwilligers meegedaan (6 kregen de medicatie in een lage dosering, 6 in een hoge dosering en 4 placebo gedurende een week). Uit deze studie bleek dat het medicament veilig was en mogelijk ook een gunstig effect zou hebben op bewegen (al was dit laatste niet het hoofddoel van het onderzoek en is de hoeveelheid deelnemers te weinig om dit echt te concluderen). De nieuwe studie, die we zouden willen sponsoren is een fase 1B studie. Dit houdt in dat het een verlenging is van de eerste studie, waar 24 patiënten aan zullen deelnemen. De patiënten hebben allemaal een matige of gevorderde ziekte van Parkinson. De duur van de behandeling wordt 28 dagen en de patiënten krijgen nadien nog 6 weken verschillende testen om de impact op het bewegen te onderzoeken. Mocht deze studie wederom belovende resultaten tonen (geen belangrijke neveneffecten en aanwijzingen dat patiënten met het medicament verbetering merken in bewegen of minder snel achteruit gaan), dan zal waarschijnlijk in samenwerking met TEVA een grotere (fase 2) studie gestart worden om echt de effectiviteit van het geneesmiddel grondig te onderzoeken. Dit is een belangrijke stap zijn richting een nieuwe beschikbare behandeling voor de ziekte van Parkinson. Draag nu bij aan de steun voor het onderzoek naar parkinson.
Luchtvervuiling en de ziekte van Parkinson
Er is een duidelijk verband tussen het ontstaan van de ziekte van Parkinson en blootstelling aan pesticiden. Mensen die op het platteland wonen zouden dan ook een groter risico lopen om de ziekte te ontwikkelen. Er is toenemend bewijs echter dat het wonen in steden ook risico’s met zich meebrengt. Luchtvervuiling door het gebruik van fossiele brandstoffen speelt mogelijks een rol in het ontstaan van de ziekte. Een grootschalige Koreaanse studie vond dat naarmate men dichter bij een autostrade of drukke baan woont, het risico op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson stijgt. De aanwezigheid van voldoende groen in de omgeving kon dit verhoogd risico teniet doen. Een Deense studie vond zelfs dat het risico op de ziekte van Parkinson blijvend verhoogd is als men ooit in een stad heeft gewoond. Er is toenemend bewijs dat er een verband bestaat tussen de ziekte en luchtvervuiling, maar hoe dat verband er uit ziet weten we vandaag de dag nog niet. Referenties:
Peloton Parkinson 2022: verslag
Op vrijdag 9 september 2022 fietste een groep van bijna zestig mensen van Vught (NL) naar Leuven. Geen gewone rit, maar een indrukwekkende tocht van 150 kilometer vol betekenis. Peloton Parkinson 2022 bracht mensen met Parkinson, hun naasten, zorgprofessionals, sportievelingen en sympathisanten samen – allemaal met hetzelfde doel: Parkinson onder de aandacht brengen en geld inzamelen voor onderzoek en een betere levenskwaliteit. Eén peloton, één verhaal Peloton Parkinson is geen wedstrijd. Het is een beweging. Een peloton waarin mensen mekaar dragen, letterlijk en figuurlijk. Iedereen fietst in hetzelfde tempo, in één grote groep. Mensen met en zonder Parkinson rijden samen, praten onderweg over hun ervaringen, delen hun verhaal, en laten zien dat niemand deze ziekte alleen hoeft te dragen. Onderweg was de verbondenheid tastbaar. De steun voor elkaar, de emoties bij bepaalde etappes, de ontlading aan de finishlijn in Leuven: het maakte van deze rit een dag om nooit te vergeten. Sommigen fietsten voor een partner, een ouder of een vriend. Anderen trapten voor zichzelf. Maar allemaal deden ze het met hart en ziel. Een tocht met impact De fietstocht was niet alleen een fysieke prestatie, maar ook een krachtige manier om bewustzijn te creëren rond Parkinson. De ziekte treft in België alleen al meer dan 40.000 mensen. Dankzij Peloton Parkinson wordt die realiteit zichtbaar, en wordt het taboe rond Parkinson stilaan doorbroken. De editie van 2022 bracht ook een mooi bedrag op: meer dan €20.000 werd ingezameld ten voordele van Stop Parkinson vzw. Daarmee kunnen we investeren in: Met dank aan iedereen die mee bewoog Peloton Parkinson 2022 was een succes dankzij de inzet van zovelen: de fietsers, de begeleiders, de vrijwilligers, de sponsors en alle supporters langs het parcours en online. Dankzij jullie konden we samen een krachtig signaal geven: Parkinson mag dan wel een moeilijke tegenstander zijn, samen staan we sterker. We blijven bewegen Ook na deze editie blijft Peloton Parkinson groeien als initiatief én als gemeenschap. Want de strijd tegen Parkinson is nog niet gestreden. In 2023 en de jaren erna blijven we fietsen. Voor een toekomst waarin Parkinson beter begrepen, behandeld én op termijn genezen wordt. Fiets je de volgende keer met ons mee?
Ook Martin Heylen zet zijn schouders onder Peloton Parkinson
Bij aankomst in Gent tijdens Peloton Parkinson 2022 werden we opgewacht door journalist Martin Heylen. “Er zijn te weinig mensen die parkinson kennen. Ik moet eerlijk zeggen, ik ken het alleen van Mohammed Ali die aan het einde van zijn leven aan het beven was. Maar het is zoveel meer dan dat. Ik ga het boek ‘Grenzen verleggen’ met veel plezier en medeleven lezen.”, zegt Martin. Ivo overhandigde zijn boek ‘Grenzen verleggen’ en bedankte Martin voor zijn oprechte steun.
Gunther Neefs fietst mee met Peloton Parkinson
Tijdens de eerste etappe van Brussel naar Antwerpen, hielden we even halt in Mechelen. En dat deden we niet zomaar. Mechelen is namelijk de thuisstad van zanger Gunther Neefs, die vanaf Brussel meefietste met ons peloton. “Parkinson lijkt soms een ver-van-mijn-bed-show, maar dat is het zeker niet. Ik heb zelf ook 2 vrienden die het meemaken. Dat motiveerde me om mee te fietsen met jullie peloton.”, aldus de zanger. Heel erg bedankt voor je steun Gunther!
Ilse Verheyen zamelt 6195 euro in
Ilse Verheyen voltooide haar tocht door het barre noorden en heeft daarmee maar liefst € 6195,- ingezameld! Hartelijk bedankt Ilse, we zijn enorm trots op je en dankbaar voor de sponsoring. Ze kwam met haar onderneming ook in het nieuws, het artikel van Het Laatste Nieuws kan je hier lezen. Wil jij ook een actie of evenement opstarten om het onderzoek naar parkinson te steunen? Neem dan zeker contact op met ons, dan helpen we jou en je vereniging op weg.
Ligt de oorzaak van parkinson in onze darmen?
Een groot vraagstuk in het onderzoek naar parkinson is: ‘waarom neemt het aantal patiënten zo snel toe?’ Parkinson staat bekend als ouderdomsziekte, toch treft het ook vaak mensen onder de 50 jaar. Het aantal patiënten neemt gestaag toe, maar een oplossing of een behandeling die de ziekte tegenhoudt is er nog steeds niet. Wetenschappelijk onderzoek gaat nu op zoek naar waar de oorzaak ligt van de ziekte van Parkinson. Wetenschappers van de Universiteit van Gent denken nu meer en meer aan combinaties van genetische risicofactoren en omgevingsfactoren, zoals voeding. Een ontdekking die in die richting wijst, is dat het microbioom van de darmen bij parkinsonpatiënten anders is dan die van niet-patiënten. Lees hier het onderzoek van Professoren Roosmarijn Vandenbroucke en Patrick Santens van de Universiteit van Gent.
Onderzoek met antilichamen van lama’s
Wat hebben lama’s met Parkinson te maken? Uit onderzoek blijkt dat mutaties die Parkinson veroorzaken kunnen worden tegengegaan door antilichamen die te vinden zijn in lama’s. Dit onderzoek werd gevoerd door een internationale groep wetenschappers onder leiding van Prof. Wim Versées aan de VUB – Vrije Universiteit Brussel met ondersteuning van de The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research. De mutatie in kwestie is slechts één van de oorzaken waardoor Parkinson kan ontstaan. Wanneer het LRRK2 eiwit overactief wordt in de hersencellen kan het leiden tot de ziekte van Parkinson. Deze mutatie kan worden beperkt door het gebruiken van de antilichamen van lama’s. Meer weten? Je leest het hier.