In 2025 vertelden we over Sara Bastiaensen en haar sportieve uitdaging met collega’s van de Woonboog: de beklimming van de Grand Ballon om aandacht te vragen voor parkinson en geld in te zamelen voor onderzoek. Lees hier het eerdere verhaal over Sara. Onlangs onderging Sara een operatie voor diepe hersenstimulatie (DBS). Ze hoopt op verandering en op een kans om zich weer wat meer zichzelf te voelen. De eerste verbeteringen zijn merkbaar, maar het herstel verloopt niet vanzelf en niet in een rechte lijn. Haar artsen zijn nog volop aan het finetunen. Op Instagram deelt Sara openhartig hoe het leven na de operatie voor haar voelt. Haar woorden laten zien dat er naast hoop en vooruitgang ook onzekerheid, vermoeidheid en frustratie kunnen zijn. Het herstel begint na de operatie “Niemand kan je echt voorbereiden op het leven na een DBS-operatie. Je gaat de ingreep in met hoop op verandering, verbetering en de kans om je weer meer jezelf te voelen. Maar het herstel stopt niet wanneer je de operatiekamer verlaat. In veel opzichten begint dan een heel nieuw hoofdstuk.” Sara beschrijft haar herstel als een opeenvolging van hoogte- en dieptepunten, vooruitgang en terugslagen, hoop en frustratie. Op sommige dagen viert ze de kleinste overwinningen. Op andere voelt ze zich uitgeput en vraagt ze zich af waarom het niet sneller gaat. Ook de mentale en emotionele kant is zwaar. Er is onzekerheid, er is geduld nodig en soms is het moeilijk om uit te leggen wat er aan de hand is terwijl Sara zelf nog probeert te begrijpen wat ze doormaakt. Hoopvol zijn en het moeilijk hebben: allebei kan “DBS is geen magische schakelaar. Het is een traject van bijsturen, leren en volhouden. Ik leer dat ik dankbaar kan zijn voor deze kans en het tegelijk moeilijk kan hebben. Ik kan hoopvol zijn en toch bang. Ik kan vooruitgang vieren en sommige dingen nog altijd lastig vinden. Twee dingen kunnen tegelijk waar zijn. Dat maakt me niet zwak, maar menselijk.” De artsen zijn nog bezig de behandeling verder af te stemmen. Sara probeert intussen elke dag te nemen zoals die komt en haar herstel niet met dat van anderen te vergelijken. Rust nemen betekent niet dat ze opgeeft. Een moeilijke dag maakt haar leven niet alleen maar moeilijk en doet de vooruitgang die ze al boekte niet teniet. Langzaam weer tot leven Voor de operatie werd Sara’s leven sterk bepaald door pijn en bewegingsproblemen. “Elke dag is overleven door de constante pijn. Ik ben uitgevochten,” vertelde ze toen. Nu zijn de eerste verbeteringen merkbaar. Sara weet dat de operatie niet alles zal oplossen en dat haar herstel niet perfect zal zijn. Toch kan ze voorzichtig hoopvol zijn. Zoals ze zelf schrijft: ze voelt dat ze langzaam weer tot leven komt. Ze staat stil bij kleine momenten van verlichting en kleine overwinningen. Niet omdat alles al goed gaat, maar omdat elke stap vooruit telt. “Vooruitgang is vooruitgang, hoe klein die ook is.” Een moederhart dat blijft zorgen Parkinson raakt niet alleen Sara, maar ook haar gezin. Haar zoon is negen en begrijpt al iets van de ziekte. Soms vraagt hij tijdens het spelen of het nog gaat. ’s Ochtends helpt hij zijn mama met aankleden. “Als mama is dat moeilijk, omdat de rollen normaal omgekeerd zijn. Ik wil mij sterk houden voor mijn zoon en laten zien dat we door de storm moeten.” Dankbaar voor wie naast haar staat Sara is dankbaar voor de mensen die haar steunen, naar haar vragen en naast haar blijven staan tijdens de goede én de moeilijke dagen. Dat ze kan worstelen en tegelijk dankbaar kan zijn, hoort allebei bij haar verhaal. Haar weg na DBS is geen perfect herstel en geen rechte lijn. Het is een echt hersteltraject, met moed, geduld, onzekerheid en hoop. Dag per dag. Kleine overwinning per kleine overwinning. Waarom steun voor onderzoek belangrijk blijft Sara’s verhaal maakt duidelijk hoe ingrijpend parkinson kan zijn, ook voor jonge mensen en hun gezin. DBS kan voor sommige mensen helpen om bepaalde klachten beter onder controle te krijgen, maar de ziekte blijft een grote uitdaging. Verder onderzoek naar parkinson en mogelijke behandelingen is daarom belangrijk. Met jouw steun kunnen wetenschappers blijven zoeken naar betere behandelingen en manieren om parkinson af te remmen. Steun het onderzoek naar parkinson met een gift. Elke bijdrage helpt mee vooruit.
300 deelnemers brengen €28.000 in beweging tijdens Trappenloop tegen Parkinson in Mechelen
Het stadion van KV Mechelen vormde op zondag 27 september het decor voor de derde editie van de Trappenloop tegen Parkinson. Bijna 300 deelnemers, supporters, vrijwilligers en partners kwamen samen Achter de Kazerne. Zo’n 250 lopers en wandelaars trotseerden de tribunes en trappen van het stadion. Samen brachten ze voorlopig €28.000 bijeen voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Op 27 september kleurde het stadion van KV Mechelen in de kleuren van Stop Parkinson. Niet voor een voetbalwedstrijd, maar voor een heel andere uitdaging. Lopers en wandelaars kregen de kans om het stadion op een bijzondere manier te ontdekken: via de tribunes en trappen, langs ruimtes die normaal voor het publiek gesloten blijven en door de spelerstunnel. Het werd een sportieve namiddag, maar vooral ook een warme ontmoeting tussen mensen die elk om hun eigen reden betrokken zijn bij de strijd tegen parkinson. Sommigen namen deel omdat ze zelf met de ziekte worden geconfronteerd. Anderen liepen voor een partner, ouder, familielid, vriend of collega. Nog anderen schreven zich in omdat ze ervan overtuigd zijn dat wetenschappelijk onderzoek vandaag de beste kans biedt om morgen het verschil te maken. En precies die verschillende verhalen maakten van de Trappenloop veel meer dan een sportevenement. Een stadion in beweging Vanaf 14 uur stroomden de deelnemers en supporters het stadion binnen. Na het gezamenlijke openingsmoment vertrokken de lopers en wandelaars in verschillende groepen voor hun tocht door Achter de Kazerne. De ene nam de trappen met stevige pas, de andere koos bewust voor een rustiger tempo. Voor Stop Parkinson draaide de Trappenloop immers nooit om de snelste tijd of het grootste aantal beklommen trappen. Iedereen bepaalde zijn eigen ritme. Het belangrijkste was samen in beweging komen. Dat zorgde voor een bijzondere sfeer. Mensen moedigden elkaar aan, families en vrienden liepen samen en ook verschillende teams en Rotaryclubs tekenden present. Onderweg werd er gelachen, gezwoegd, even gerust en vooral veel gesproken. Want wie samen tegen parkinson in beweging komt, deelt vaak meer dan alleen een parcours. Van deelname naar fondsenwerving Heel wat deelnemers gingen bovendien nog een stap verder. In de weken voor de Trappenloop maakten zij een persoonlijke actiepagina aan en deelden die met vrienden, familieleden en collega’s. Met succes. Dankzij die persoonlijke initiatieven, de deelnemers, giften, partners en andere fondsenwervende acties staat de voorlopige opbrengst van de Trappenloop vandaag op €28.000. Achter dat bedrag schuilen honderden kleine en grote gebaren. Een inschrijving. Een gift van een vriend. Een collega die een actiepagina deelt. Een team dat samen fondsen verzamelt. Een vrijwilliger die zijn zondag vrijmaakt. Een partner die logistiek of financieel ondersteunt. Net die optelsom maakt het verschil. Voor Stop Parkinson is fondsenwerving nooit een doel op zich. Elke ingezamelde euro moet uiteindelijk bijdragen aan één ambitie: wetenschappelijk onderzoek versnellen en onderzoekers helpen om de ziekte van Parkinson beter te begrijpen, af te remmen en uiteindelijk te stoppen. Muziek, ontmoeting en een feestelijk slot Ook naast het parcours viel er heel wat te beleven. Acteur en stadionomroeper van de Rode Duivels, Christophe Stienlet begeleidde de namiddag als presentator en zorgde ervoor dat deelnemers, supporters en partners voortdurend mee waren in het verhaal van de dag. Günther Neefs, ambassadeur van Stop Parkinson, zorgde met zijn optreden voor een warm muzikaal moment. Tijdens het slotmoment werd bovendien de winnaar bekendgemaakt van de VIP-ervaringen die KV Mechelen en de Legends Lounge partners aan drie mensen schenkden. Het zorgde voor een passend einde van een namiddag waarin sport, solidariteit en engagement voortdurend in elkaar overvloeiden. Een samenwerking van veel mensen en organisaties Een evenement als de Trappenloop ontstaat niet op één dag en wordt nooit door één organisatie alleen gerealiseerd. Stop Parkinson kon in Mechelen rekenen op een nauwe samenwerking met KV Mechelen, Foundation Mechelen en Event Masters. Ook de steun van de Nationale Loterij en verschillende andere partners en organisaties hielp om van de dag een succes te maken. Een bijzondere dank gaat naar Piet den Boer en Foundation Mechelen, die mee hun schouders onder het initiatief zetten, en naar het team van Event Masters, dat achter de schermen zorgde voor de praktische en logistieke organisatie. Daarnaast waren er de vele vrijwilligers die deelnemers ontvingen, registreerden, begeleidden langs het parcours, de bar bemanden of ervoor zorgden dat honderden kleine praktische zaken op het juiste moment gebeurden. Ook verschillende Rotaryclubs namen deel, brachten mensen op de been en zamelden fondsen in. En natuurlijk waren er de deelnemers zelf. Zonder hen geen Trappenloop. Zonder de mensen die hun familie, vrienden en collega’s aanspraken evenmin dezelfde opbrengst. Ook de media liepen mee De boodschap van de Trappenloop bleef niet binnen de muren van het stadion. Zowel regionale als nationale media besteedden aandacht aan het initiatief, de deelnemers en de strijd tegen parkinson. Die belangstelling is voor Stop Parkinson bijzonder belangrijk. Want fondsen verzamelen is één onderdeel van onze missie. Bewustwording creëren is dat evenzeer. Elke reportage, elk interview en elk artikel helpt om parkinson zichtbaarder te maken. Het geeft mensen die met de ziekte leven een stem en brengt tegelijkertijd de noodzaak van verder wetenschappelijk onderzoek onder de aandacht van een veel breder publiek. De vele media-aandacht rond de Trappenloop helpt ons daarom om de beweging verder te laten groeien, ook lang nadat de laatste deelnemer het stadion heeft verlaten. Wat gebeurt er nu met de ingezamelde middelen? Na alle acties en fondsenwerving van de afgelopen maanden begint een volgende, bijzonder belangrijke fase. Het medisch team van Stop Parkinson is momenteel verschillende wetenschappelijke onderzoeksprojecten aan het bekijken en analyseren die mogelijk voor ondersteuning in aanmerking komen. Daarbij staat de wetenschappelijke kwaliteit uiteraard centraal. Maar we kijken ook naar de potentiële impact van een onderzoeksproject en naar de mate waarin het kan bijdragen aan nieuwe inzichten in het ontstaan, de evolutie, de behandeling of het afremmen van de ziekte. Stop Parkinson werkt daarbij samen met de Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, een van de meest toonaangevende organisaties wereldwijd op het vlak van parkinsononderzoek. Binnenkort zullen we bekendmaken naar welk onderzoeksproject of welke projecten de ingezamelde fondsen