In mei moedigen het Demoucelle Parkinson Charity en Stop Parkinson zoveel mogelijk mensen aan om om actief te zijn en hun eigen persoonlijke oefening uitdaging aan te gaan: een virtuele route rond België afleggen en geld inzamelen om een remedie te vinden voor de ziekte van Parkinson. Omdat de ziekte van Parkinson persoonlijk is. Het treft ons allemaal, of kan ons allemaal treffen. Het kan de neurodegeneratieve aandoening zijn waaraan je vader lijdt, of je vriend. Het kan de reden zijn waarom uw buurman moeite heeft met lopen, praten, eten en zelfs slapen! En, zonder een belangrijke doorbraak in het onderzoek, zou deze verwoestende aandoening, onverwacht, ook u kunnen treffen. Op dit moment weten we niet waarom de hersenen stoppen met het produceren van voldoende dopamine; we weten niet wie de tremoren of stijfheid zal ontwikkelen die vaak kenmerkend zijn voor deze ziekte; en we weten niet hoe we de ziekte kunnen genezen! Maar we weten wel dat er in België 40.000 patiënten zijn wier leven (samen met dat van hun dierbaren) ernstig wordt beïnvloed en dat, naarmate meer mensen ouder worden, deze ziekte meer slachtoffers zal eisen. Wandel of loop je mee om steun te betuigen en geld in te zamelen voor vitaal onderzoek voor je vader, buurman of vriend? Of doet u mee voor uw eigen toekomstige gezondheid van de hersenen en die van uw kinderen? Tussen 13 mei en 30 mei kunt u kiezen om 1 km, 5 km of 10 km te wandelen of 5 km, 10 km of 20 km hard te lopen terwijl u de speciale app My Trace gebruikt om uw voortgang bij te houden, naar aanmoedigingsberichten van Parkinson patiënten, onderzoekers, en Belgische beroemdheden te luisteren. We hopen dat veel mensen zichzelf persoonlijk zullen uitdagen, zullen deelnemen aan ‘Let’s Move for Parkinson’ en het vitale onderzoek naar genezing van de ziekte van Parkinson zullen steunen. WIL JIJ HELPEN BIJ HET VINDEN VAN EEN GENEESMIDDEL? REGISTEER VOOR ‘LET’S MOVE FOR PARKINSON’! Deze uitdaging staat open voor iedereen! Met de My Trace app kan je je vooruitgang volgen op een virtuele kaart van België, onderweg aanmoedigingen en updates ontvangen en op het einde een digitale medaille om te delen op sociale media. (Maak je geen zorgen, je hoeft niet persoonlijk de volledige 1.297km rond het land af te leggen! De app zal je daarbij helpen! Maar, collectief hopen we vele ronden te halen)! DATA: Tussen donderdag 13 mei (Hemelvaart) en zondag 30 mei (Pinksteren) TIJD: U kunt een van de zes dagelijkse ‘vertrekgolven’ kiezen en deelnemen aan de virtuele route rond België op een tijdstip dat u schikt, of uw vrienden en collega’s met wie u zich verbonden wilt voelen (of tegen wie u zich wilt meten). PERSOONLIJKE UITDAGINGEN: WAT NU TE DOEN:  De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast en de beweging beïnvloedt, vaak met tremoren of stijfheid tot gevolg.

Nu het jaareinde nadert, blikt Ivo de Bisschop tevreden terug op de Stop Parkinson Walk around Belgium in 49 days. Hij maakt van de gelegenheid gebruik om al een tipje van de sluier op te lichten van het programma van Stop Parkinson in 2021. Hopelijk kunnen we ook in het nieuwe jaar met een nieuwe campagne weer rekenen op jullie medewerking en steun? Prettige feesten!

Tijdens de Stop Parkinson Walk had Ivo de Bisschop (65), zelf parkinsonpatiënt, maar één knuffelcontact en dat waren de vele grenspalen langs het traject. Grote en kleine kunstenaars en Bekende Vlamingen werden uitgenodigd om hun verbeelding de vrije loop te laten om 74 houten grenspalen om te toveren in prachtige, unieke en sprekende kunstwerken. Voor de veiling van deze kunstwerken sloeg Stop Parkinson de handen in elkaar met het online veilingshuis Vavato uit Sint-Niklaas. De veiling bleek een heus succes en bracht ca. €25.000 op. De Stop Parkinson Walk campagne bracht 325.000 euro bij elkaar voor 4 wetenschappelijke onderzoeksprojecten, zorgvuldig uitgekozen in samenwerking met de Demoucelle Parkinson Charity in België en de Michael J. Fox Foundation, ’s werelds grootste non-profit fonds voor onderzoek naar parkinson. • €12.500: A role of Parkin in innate immunity (Peter Vangheluwe, KU Leuven)• €12.500: GBA1 stabilization through nanobodies (Wim Versées, VUB)• €12.500: Compromised lysosomal lipid flippase activity in Parkinson’s disease (Olga Corti, ICM Paris)• €287.500: Optimization of Morphomer-based alpha-synuclein PET Tracers (AC Immune, Lausanne) Het researchcentrum van acteur Michaël J. Fox verdubbelt nu het bedrag, wat betekent dat maar liefst 650.000 euro wordt geïnvesteerd in het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Ivo’s initiatief kon steeds rekenen op de steun van 70 Rotaryclubs.

Op zaterdag 10 oktober kwam de Stop Parkinson Walk aan in Oostende na een avontuur van 49 dagen en 1.500 km langs de Belgische landsgrens. Ivo de Bisschop en Wouter Degraeve wandelden van grenspaal naar grenspaal, om zo aandacht en geld in te zamelen voor het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Ivo kreeg zelf drie jaar geleden de diagnose dat hij aan de ziekte lijdt, waartegen tot op heden nog geen medicijn of behandeling bestaat. Tijdens de tocht van 1.500 km had Ivo maar één knuffelcontact en dat waren de vele grenspalen langs het traject. De grenspalen staan symbool voor de Stop Parkinson Walk en vormen binnenkort het onderwerp van een grote, online veiling ten voordele van onze campagne. Jan Latinne, Tom Herck, Piet Stockmans en vele andere grote en kleine kunstenaars en Bekende Vlamingen lieten hun verbeelding de vrije loop om één van de 74 naakte, houten grenspalen om te toveren in prachtige, unieke en sprekende kunstwerken. Adi Steurbaut schilderde naast een grenspaal ook een werk bestaande uit 2 doeken : De palendans of de grote palonaise. Op zondag 15 november start onze partner Vavato met het veilen van de 75 kunstwerken. Vavato is een high-end, online veilinghuis gespecialiseerd in industriële goederen, overstock en faillissementsgoederen. Opgericht in 2015 door drie enthousiaste ondernemers. Het doel van Vavato is simpel: bieden eenvoudig, plezierig en toegankelijk maken. Waarom? Omdat zij geloven dat veilingen niet langer ‘old school’ en complex hoeven te zijn. Bij Vavato bieden ze alle klanten een buitengewone online belevenis. Vavato steunt de Stop Parkinson Walk en schenkt de veilingkosten van 17% aan onze campagne! De veiling ten voordele van de Stop Parkinson Walk start op zondag 15 november 2020 om 10u en sluit af op maandag 30 november om 20u.

Stop Parkinson Walk: een wandeltocht tegen de grenzen van een ongeneeslijke ziekte Op zondag 23 augustus 2020 begon in Oostende een buitengewone tocht. Ivo de Bisschop, zelf Parkinsonpatiënt, zette samen met compagnon Wouter Degraeve de eerste stappen van een 1.500 kilometer lange wandeling rond België. Doel: in 49 dagen langs de Belgische grens stappen, van grenspaal naar grenspaal, om aandacht en geld in te zamelen voor het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. De actie kreeg de naam Stop Parkinson Walk, en groeide uit tot een van de meest pakkende en vastberaden fondsenwervingen in ons land. Grenzen verleggen, letterlijk én figuurlijk Ivo kreeg drie jaar eerder te horen dat hij aan Parkinson lijdt – een ongeneeslijke aandoening die wereldwijd meer dan 4 miljoen mensen treft. Er is vandaag nog geen medicijn dat de ziekte kan genezen. De Stop Parkinson Walk moest daar verandering in brengen. Met als ambitieus streefdoel: € 1.000.000 ophalen voor onderzoek. Elke stap van de tocht kon gesponsord worden via de website. En elke stap was er letterlijk één die het verschil kon maken. Dagelijks werd gemiddeld 30 kilometer gewandeld, langs de grenzen van België. Ivo en Wouter werden daarbij gesteund door sportcoach Paul Van den Bosch, bekend van zijn werk met o.a. Sven Nys. Ook meer dan 50 Rotaryclubs engageerden zich om de stappers te onthalen, te voorzien van overnachtingen, en lokale acties te organiseren langs het parcours. Zelfs Ivo’s thuisgemeente Dilbeek zette een eigen ‘Stop Parkinson Walk’ op touw.

Na weken van geboeid volgen via Facebook en de website is het eindelijk zover. Ik kan zelf mijn steentje bijdragen aan dit magnifiek initiatief en ter plaatse de sfeer gaan voelen van deze expeditie. Ik spreek bewust van expeditie, wat is de officiële definitie : tocht naar een moeilijk bereikbaar gebied om wetenschappelijk onderzoek te doen. Een tocht is het absoluut. Moeilijk bereikbaar gebied, absoluut. Alleszins de streek tussen Muno en Croix-Scaille (Etappe 31). Om wetenschappelijk onderzoek te doen, niet echt maar nog beter, om het te steunen. De volgende twee dagen ben ik de sidekick van Erik die zich deze week ontfermt over de logistiek. Over de tocht zelf zal ik jullie niet kunnen vertellen, ik was er niet bij, maar de reacties waren enthousiast. Zeer mooie etappes met de meeste hoogtemeters worden nu afgestapt. Ik kan jullie wel vertellen over het werk achter de schermen. Maar laten we eerst starten met het begin en het belangrijkste, de stappers. Maandagavond is het voor mij de kennismaking met het de helden van deze expeditie : Ivo (mijn buurman) en Wouter. Yvon is er vandaag bij als gaststapper. Alle 3 blijken geroutineerde marathonlopers te zijn. Niet enkel met een groot uithoudingsvermogen maar ook met een groot hart voor sociaal engagement. Een logistieke ondersteuning is dit wel nodig voor de stappers ? Wel ik kan bevestigen van wel. Wat de stappers dag na dag moeten presteren is een huzarenstuk. Kort door de bocht : een marathon voorbereiden duurt 7 weken om dan 1 dag te presteren. Hier is het 7 weken presteren zonder te kunnen voorbereiden. Niet alleen de dagelijkse fysieke prestatie maar de combinatie met het permanente mentaal bezig zijn is slopend. Prebriefing, Debriefing, dagtocht overlopen, contactpunten vastleggen, socializen met de dagstappers, overschakelen in pr-modus onmiddellijk na de tocht, verbroederen met de plaatselijke Rotaryleden, gesprek met de lokale hoogwaardigheidsbekleders, receptie met charcuterie, kaas en lokale biertjes, tussendoor interviews voor kranten, radio en TV. En dan als je denkt tijdens het terugrijden naar het hotel is er even rust, dan is dat verkeerd gedacht. Want verslagen, foto’s en andere moeten nog doorgestuurd worden. Info over de volgende etappes word hen doorgebriefd, het slotmoment moet nog zijn definitieve vorm krijgen Voeg daar dan nog eens toe, ver van huis en permanent in een ander bed slapen geeft nog extra pit toe aan deze prestatie. Onbegonnen werk voor de stappers zonder het logistieke ondersteuning ter plaatse en alle helpers die van thuis uit alles mee-coördineren. Met 2 mensen voor logistiek hoor ik julie denken is dit niet van het goede teveel ? Wel na de eerste dag kan ik al bevestigen van niet. De camper is een rijdend HQ-bunker : met rijschema’s, procedures, een resem aan gsm’s elk met hun kaarten en trackingsysteem, een stockageruimte voor petjes en polo’s, bevoorradingspost, een veldkeuken, een powernap slaapkamer, een vergaderzaal, boodschappenwagentje, een drager voor fietsen, een opslagplaats voor promomateriaal, een transportmiddel, een rijdende promowagen, .. Het waren 2 dagen die ik vooraf moeilijk kon inschatten. Maar ik kan nu kort samenvatten : druk, leerrijk, ontspannend, boeiend en meer dan de moeite waard om tijd en energie in deze 2 mensen te steken. Respect voor Ivo en Wouter die hun eigen grenzen verkennend , de Belgische grens aflopen als echte ontdekkingsreizigers / zendelingen, om hun blijde boodschap verkondigen. Het gaat jullie nog goed voor de rest van de tocht !