Pourtant, il existe une échelle reconnue pour décrire l’évolution de la maladie : l’échelle de Hoehn et Yahr. Elle distingue cinq stades de progression, depuis les premiers signes discrets jusqu’à la dépendance totale. Chaque phase présente ses propres défis, qui peuvent être modulés par les traitements et les soins.
Source: Vlaamse Parkinson Liga
Stade 1 – Stade unilatéral
Les premiers symptômes sont souvent subtils et limités à un seul côté du corps : tremblements, raideur musculaire, lenteur des gestes ou diminution des expressions faciales. Ils sont souvent dissimulés, par peur ou par gêne. Pourtant, parler de la maladie est essentiel pour recevoir du soutien et de la compréhension.
Stade 2 – Stade bilatéral
Les symptômes apparaissent des deux côtés du corps. Les gestes automatiques (marcher, parler, effectuer deux tâches à la fois) deviennent plus lents. Le corps nécessite une attention constante, rien ne se fait plus « automatiquement ».
Stade 3 – Stade de perte d’équilibre
L’équilibre devient instable, les chutes sont plus fréquentes, et les gestes du quotidien deviennent difficiles. L’utilisation d’une aide technique (bâton, déambulateur) est souvent nécessaire. Des traitements plus intensifs sont parfois envisagés, comme la stimulation cérébrale profonde ou les pompes à médicament.
Stade 4 – Stade de dépendance partielle
Le patient devient partiellement dépendant pour les activités quotidiennes. La pression augmente aussi pour les aidants proches. Une communication ouverte est essentielle pour éviter les malentendus et préserver l’équilibre familial.
Stade 5 – Stade d’invalidité
Dans ce stade avancé, la personne atteinte est dépendante pour la quasi-totalité de ses activités. Elle passe la majeure partie de la journée en fauteuil roulant, au lit ou assise. Les traitements sont moins efficaces, et la priorité passe aux soins de confort et à l’aménagement du domicile.