Wat wél bestaat, is een medische schaal om het verloop van de ziekte grofweg in te delen: de Hoehn en Yahr-schaal. Die deelt de ziekte op in vijf fasen, van eerste milde symptomen tot volledige zorgafhankelijkheid. Elke fase komt met z’n eigen fysieke, cognitieve en emotionele uitdagingen, die bovendien evolueren in functie van medicatie en therapie.
Bron: Vlaamse Parkinson Liga
Fase 1 – unilaterale fase
De eerste signalen zijn subtiel en vaak eenzijdig. Trillen, stijve spieren, verminderde mimiek of tragere bewegingen aan één kant van het lichaam. Vaak worden deze symptomen genegeerd of verborgen uit angst of schaamte. Toch is openheid cruciaal: erkenning opent de deur naar begrip en ondersteuning.
Fase 2 – bilaterale fase
De symptomen breiden zich uit naar beide zijden van het lichaam. Dubbelhandelingen zoals stappen en praten tegelijk worden moeilijker. Ook automatische gedragingen zoals gezichtsuitdrukkingen of gebaren nemen af. Het lichaam vraagt nu continu bewuste aansturing.
Fase 3 – evenwichtsfase
Evenwichtsproblemen worden merkbaar en dagelijkse handelingen vergen steeds meer inspanning. Soms is een hulpmiddel nodig om zelfstandig te blijven functioneren. Er wordt vaak ook gesproken over meer intensieve therapieën, zoals diepe hersenstimulatie of pompbehandelingen.
Fase 4 – afhankelijkheidsfase
De persoon met parkinson is nu gedeeltelijk afhankelijk van hulp voor dagelijkse taken. Ook voor mantelzorgers wordt deze fase intensiever. Goede communicatie is nu belangrijker dan ooit, om misverstanden en overbelasting te vermijden.
Fase 5 – invaliderende fase
In deze laatste fase is de zorgnood groot. Bewegen lukt nog nauwelijks zonder hulp, en de meeste tijd wordt doorgebracht in een rolstoel, zetel of bed. Comfortzorg komt nu op de eerste plaats, met aanpassingen aan de woning en structurele ondersteuning.