Bij Stop Parkinson zetten we ons elke dag in om de kennis over de ziekte van Parkinson te vergroten. Want bewustwording is de eerste stap naar meer begrip én betere zorg. Ontdek hier 10 weetjes over de ziekte. Zonder wetenschappelijk onderzoek blijft een oplossing uit. Daarom is jouw steun onmisbaar. Elke gift helpt om behandelingen te verbeteren en – ooit – een remedie te vinden. 👉 Doneer vandaag. Geef hoop. Stop Parkinson.

Het is een vraag die veel mensen met parkinson – en hun omgeving – zich op een bepaald moment stellen. En terecht. Inzicht in het verloop van de ziekte helpt om beter om te gaan met de symptomen, vooruit te plannen en gepaste hulp te zoeken. Toch is er niet één standaardverloop. Parkinson is een bijzonder persoonlijke aandoening, met naar schatting zo’n 40 mogelijke symptomen. Gelukkig krijgt niemand ze allemaal en treden ze ook niet allemaal tegelijk op. Wat wél bestaat, is een medische schaal om het verloop van de ziekte grofweg in te delen: de Hoehn en Yahr-schaal. Die deelt de ziekte op in vijf fasen, van eerste milde symptomen tot volledige zorgafhankelijkheid. Elke fase komt met z’n eigen fysieke, cognitieve en emotionele uitdagingen, die bovendien evolueren in functie van medicatie en therapie. Fase 1 – unilaterale fase De eerste signalen zijn subtiel en vaak eenzijdig. Trillen, stijve spieren, verminderde mimiek of tragere bewegingen aan één kant van het lichaam. Vaak worden deze symptomen genegeerd of verborgen uit angst of schaamte. Toch is openheid cruciaal: erkenning opent de deur naar begrip en ondersteuning. Fase 2 – bilaterale fase De symptomen breiden zich uit naar beide zijden van het lichaam. Dubbelhandelingen zoals stappen en praten tegelijk worden moeilijker. Ook automatische gedragingen zoals gezichtsuitdrukkingen of gebaren nemen af. Het lichaam vraagt nu continu bewuste aansturing. Fase 3 – evenwichtsfase Evenwichtsproblemen worden merkbaar en dagelijkse handelingen vergen steeds meer inspanning. Soms is een hulpmiddel nodig om zelfstandig te blijven functioneren. Er wordt vaak ook gesproken over meer intensieve therapieën, zoals diepe hersenstimulatie of pompbehandelingen. Fase 4 – afhankelijkheidsfase De persoon met parkinson is nu gedeeltelijk afhankelijk van hulp voor dagelijkse taken. Ook voor mantelzorgers wordt deze fase intensiever. Goede communicatie is nu belangrijker dan ooit, om misverstanden en overbelasting te vermijden. Fase 5 – invaliderende fase In deze laatste fase is de zorgnood groot. Bewegen lukt nog nauwelijks zonder hulp, en de meeste tijd wordt doorgebracht in een rolstoel, zetel of bed. Comfortzorg komt nu op de eerste plaats, met aanpassingen aan de woning en structurele ondersteuning. Bron: Vlaamse Parkinson Liga

De ziekte van Parkinson ontwikkelt zich vaak langzaam, waardoor de eerste symptomen onopgemerkt kunnen blijven. Toch zijn er enkele duidelijke waarschuwingssignalen. Een handig hulpmiddel om de vier kernsymptomen te onthouden is het acroniem TRAP: Parkinson gaat echter verder dan alleen deze fysieke symptomen. Ook mentale functies, stemming en dagelijkse routines kunnen veranderen. Vermoeidheid, slaapproblemen, obstipatie, depressie of een verminderde reukzin zijn ook signalen die serieus genomen moeten worden. Vroegtijdige herkenning is cruciaal. Hoe sneller parkinson wordt opgespoord, hoe beter men de progressie kan afremmen en de levenskwaliteit kan verbeteren.

Hoewel de ziekte van Parkinson vaak wordt geassocieerd met ouderen, blijkt dat ongeveer 10 tot 20 procent van de mensen met Parkinson de eerste symptomen al voor hun vijftigste vertonen. Dit wordt ook wel “Jong Parkinson” genoemd. De symptomen, behandeling en het dagelijkse leven van deze groep mensen kunnen heel anders zijn dan bij oudere patiënten. Diagnose: een lange zoektochtJonge mensen met parkinson ervaren vaak een langere weg naar een correcte diagnose. Vage klachten zoals pijnlijke krampen, stijfheid in de armen of schouderpijn worden regelmatig toegeschreven aan sportblessures of overbelasting, waardoor de diagnose soms jarenlang wordt gemist. Ook symptomen zoals verminderde reukzin, tintelingen of zelfs depressie kunnen een aanwijzing zijn van de ziekte. De impact op het levenParkinson op jonge leeftijd brengt specifieke uitdagingen met zich mee. Werk, gezin en sociale relaties komen vaak onder druk te staan. Jonge patiënten kampen soms met gevoelens van eenzaamheid en sociale isolatie, omdat de ziekte niet past in het beeld dat de maatschappij heeft van parkinson. Ze zijn nog actief aan het werk of hebben jonge kinderen, waardoor de vraag “Wat nu?” bij velen zwaar doorweegt. Behandeling en medicatieHoewel de behandelingen voor jongere en oudere patiënten in de basis hetzelfde zijn, reageren jonge patiënten vaak anders op de medicatie. De effecten van bepaalde medicatie zoals levodopa kunnen onvoorspelbaar zijn, met periodes van overmatige bewegingen (dyskinesie) of juist totale bewegingloosheid. Veel patiënten proberen daarom zo lang mogelijk medicatie uit te stellen om deze complicaties te vermijden. Onderzoek naar genetische oorzakenBij jongere mensen lijkt genetica een grotere rol te spelen. Wetenschappers onderzoeken specifieke genmutaties die gelinkt zijn aan Parkinson, zoals de PRKN en PINK1 genen. Het beter begrijpen van deze mutaties kan mogelijk leiden tot nieuwe behandelingen of preventieve strategieën. Leven met jong parkinsonLotgenotengroepen en ondersteunende netwerken kunnen een wereld van verschil maken voor jonge mensen met Parkinson. Het delen van ervaringen en elkaar steun bieden helpt patiënten om de diagnose te verwerken en de dagelijkse uitdagingen aan te gaan. Steun en begrip vanuit de samenleving blijven essentieel. Want ook jonge mensen met Parkinson blijven dezelfde persoon met dezelfde dromen en ambities.

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die de bewegingen van een persoon beïnvloedt. Symptomen zoals tremoren, stijfheid, trage bewegingen en problemen met evenwicht en coördinatie zijn kenmerkend voor deze ziekte. Hoewel er momenteel nog geen genezing bestaat, zijn er verschillende behandelingen en therapieën die kunnen helpen bij het beheersen van de symptomen. Eén van de meest veelbelovende en toegankelijke manieren om de symptomen van parkinson te beheersen, is door middel van regelmatige lichaamsbeweging. Verbeterde motorische functies Regelmatige lichaamsbeweging kan de motorische functies aanzienlijk verbeteren. Studies hebben aangetoond dat oefeningen zoals wandelen, zwemmen, fietsen en zelfs dansen de motorische vaardigheden kunnen helpen behouden en verbeteren. Door te sporten worden de spieren sterker en flexibeler, wat kan bijdragen aan een betere mobiliteit en een vermindering van stijfheid. Verbeterd evenwicht en verminderde valrisico’s Veel mensen met parkinson ervaren problemen met hun evenwicht, wat leidt tot een verhoogd risico op vallen. Balansoefeningen en activiteiten zoals tai chi en yoga kunnen helpen het evenwicht te verbeteren en de valrisico’s te verminderen. Deze oefeningen bevorderen niet alleen de balans, maar ook de coördinatie en lichaamsbewustzijn. Verbeterde cognitieve functies Naast de fysieke voordelen kan lichaamsbeweging ook de cognitieve functies verbeteren. Cognitieve stoornissen komen vaak voor bij Parkinson en kunnen de kwaliteit van leven aanzienlijk beïnvloeden. Regelmatige fysieke activiteit stimuleert de doorbloeding van de hersenen en bevordert de neuroplasticiteit, wat bijdraagt aan een betere cognitieve gezondheid. Aerobe oefeningen zoals hardlopen en fietsen zijn bijzonder effectief in het bevorderen van cognitieve functies. Verbeterde gemoedstoestand en verminderde depressie Depressie en angst komen vaak voor bij mensen met Parkinson. Sport heeft een positief effect op de geestelijke gezondheid door de afgifte van endorfines, de zogenaamde ‘gelukshormonen’. Regelmatige fysieke activiteit kan helpen stress te verminderen, de gemoedstoestand te verbeteren en gevoelens van depressie en angst te verlichten. Groepsactiviteiten en sporten kunnen ook sociale interactie bevorderen, wat een positief effect heeft op het welzijn. Vertraagde progressie van de ziekte Hoewel sport de ziekte van Parkinson niet kan genezen, suggereren sommige onderzoeken dat regelmatige lichaamsbeweging de progressie van de ziekte kan vertragen. Dit komt waarschijnlijk doordat beweging de gezondheid van de hersenen bevordert en de afbraak van neuronen vertraagt. Conclusie De voordelen van lichaamsbeweging voor mensen met de ziekte van Parkinson zijn duidelijk en veelzijdig. Van verbeterde motorische functies en balans tot verbeterde cognitieve gezondheid en gemoedstoestand, de effecten van sport zijn aanzienlijk. Het is belangrijk voor mensen met Parkinson om een geschikt en veilig oefenprogramma te vinden dat is afgestemd op hun individuele behoeften en mogelijkheden. Overleg met een arts of fysiotherapeut kan helpen bij het ontwikkelen van een persoonlijk plan dat de kwaliteit van leven kan verbeteren en de symptomen van Parkinson kan helpen beheersen.

Velen onder jullie hebben in 2023 een gift gedaan aan de vzw Stop Parkinson. Hartelijk dank voor uw steun. Uw vrijgevigheid is essentieel om ons doel te realiseren: het leven van mensen die getroffen zijn door de ziekte van Parkinson verbeteren. Hoe komt het dat u nog geen fiscaal attest voor uw giften hebt ontvangen? Onze attesten worden opgemaakt door Stichting Pelicano. Helaas kunnen zij voorlopig geen fiscale attesten uitreiken. Als ze alsnog fiscale attesten mogen uitreiken, zullen wij ervoor zorgen dat iedereen die recht heeft op een attest het zo snel mogelijk ontvangt. Dit zal waarschijnlijk na 19 juli zijn, de deadline om uw online aangifte in te dienen. Maar wees gerust: u kan het attest ook nà die datum nog indienen bij de belastingen. Zodra u het fiscaal attest ontvangt, kan u uw aangifte laten aanpassen. De FOD Financiën legt op haar website uit hoe. Samengevat:

11 april is wereld Parkinson dag! Een dag waarop we aandacht vragen voor de twee à drieduizend mensen onder de 50 jaar met parkinson. Zij staan voor bijzondere uitdagingen. Het is niet makkelijk je sociaal leven, gezin, werk en eigen gezondheid te onderhouden terwijl je lijdt aan een chronische aandoening. Leven met parkinson Het stereotype beeld van een oude persoon met parkinson klopt niet altijd. Maar hoe is het dan om op een relatief jonge leeftijd te horen dat je parkinson hebt? Celia De Leeuw, 52 jaar: ”Ik kreeg de eerste symptomen toen ik 48 was. Sommige mensen vonden dat ik soms wat raar stapte. Ik dacht: “Waar halen ze het?” Toen ik echter op stapweekend was met mijn vrienden, maakte iemand, die me voor de eerste maal zag, die zelfde opmerking.  En dan waren er nog andere symptomen: slechte motoriek in mijn linkerhand, mijn been sleepte, mijn hand zwaaide niet mee als ik stapte en ik had ook veel meer speekselvorming. Maar wie dacht er nu aan parkinson? “ Professor Patrick Cras, neuroloog UZA: “Jonge patiënten hebben in het begin last van vage klachten die moeilijker in verband te brengen zijn met parkinson. Symptomen zoals tintelingen in een arm, onhandigheid, onverklaarde schouderpijn of verkrampingen worden vaak gezien bij deze groep. Maar ze kunnen ook last hebben van neerslachtigheid, verminderde motivatie, verminderde reukzin of slaapstoornissen waarbij ze tijdens de slaap allerlei bewegingen beginnen uit te voeren. Dus de diagnose laat soms lang op zich wachten.”

Bewegen is belangrijk voor de fysieke en mentale gezondheid van mensen met de ziekte van Parkinson. Naar aanleiding van de Wereld Parkinson dag op 11 april roepen de vzw Stop Parkinson, de Vlaamse Parkinsonliga, Demoucelle Parkinson Charity, Action Parkinson en Association Parkinson mensen met de ziekte van Parkinson op om te bewegen. Recent onderzoek bij 8000 patiënten wereldwijd heeft uitgewezen dat verschillende vormen van bewegen (ook bv dansen, Nordic Walking) een positief effect hebben op de symptomen van Parkinson. Onderzoek bij 8.000 patiënten Onderzoek  bij 8.000 patiënten heeft uitgewezen dat bewegingstherapie wel degelijk zin heeft bij mensen met Parkinson.  Conventionele bewegingstherapie zoals kinesitherapie wordt al langer voorgeschreven en onderzocht bij mensen met Parkinson, nu werd er ook onderzoek gedaan naar andere vormen van bewegen zoals dansen, Nordic walking, aerobic, evenwicht- en looptraining, Tai Chi,.. Dokter Alexandra Boogers, arts-specialist in opleiding (ASO) neurologie: “Ik raad patiënten aan te (blijven) bewegen. Beweging is namelijk erg belangrijk zowel voor de fysieke en mentale gezondheid. In elk stadium van de ziekte heeft beweging een positief effect, uiteraard zal het type oefeningen die voor de patiënt het meest geschikt zijn afhangen van het ziektestadium waarin hij of zij zich bevindt. De vermelde studie toont dat verschillende vormen van beweging een positief effect hebben op de symptomen van de ziekte. We raden de patiënt aan te kiezen voor kinesitherapie en/of een sport die hij/zij graag doet, want dat zorgt ervoor dat er langer wordt volgehouden.” Voor mensen met Parkinson is bewegen een moeilijke opgave, elke dag opnieuw. De ziekte kenmerkt zich o.a. door rusttremor (beven in rusttoestand), stijfheid, instabiliteit, traagheid en een veranderd looppatroon, ook ‘bevriezing’ van de gang. Nico Meulenbergs, 43 jaar, getroffen door Parkinson: ”Ik ben van nature sportief, maar in minder actieve periodes heb ik vaak veel meer last van symptomen zoals krampen. Wanneer ik regelmatig beweeg, zijn de klachten veel minder. Ik kan bij het begin van een loopsessie met pijn vertrekken, maar na verloop van tijd voel ik die pijn geleidelijk wegtrekken, waardoor ik soms pijnvrij kan bewegen.” Parkinson kan iedereen overkomen Dokter Alexandra Boogers: “We kennen allemaal wel iemand die de ziekte Parkinson heeft. Het kan iedereen overkomen. We hebben absoluut allemaal nood aan een genezing van de ziekte, bij voorkeur op maat van de patiënt. Er zijn dus fondsen nodig om de ziekte te kunnen doorgronden en te kunnen genezen.” Vandaag zijn er 40.000 patiënten in België. Maar de ziekte is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Een expansie die, als ze niet wordt gestopt, een enorme medische en economische impact zal hebben. Momenteel is er geen manier om de ziekte van Parkinson nauwkeurig te voorspellen, te voorkomen of te genezen. Er is geen remedie bekend en beschikbare behandelingen maskeren slechts tijdelijk de symptomen. Wereldwijd zijn er naar schatting zeven tot tien miljoen mensen met de aandoening. Naarmate onze bevolking vergrijst, wordt verwacht dat dit aantal de komende 25 jaar zal verdubbelen. Geplande activiteiten Demoucelle Parkinson Charity en Stop Parkinson starten een inzamelactie om fundamenteel onderzoek naar de ziekte te ondersteunen ‘Let’s move for Parkinson’ die loopt van 13 mei tot en met 30 mei. De Vlaamse Parkinson Liga organiseert een digitale uitzending via Medinet.tv. Action Parkinson, actief in Brussel, stelt wekelijks sportieve groepsactiviteiten voor, zoals Nordic Walking, dansen, boksen, Qi Gong en gymnastiek Association Parkinson vzw, actief in de Franse en Duitstalige Gemeenschap, stelt tal van activiteiten voor, waaronder fysieke activiteiten. Vanaf 9 april 2021 biedt hun website een online conferentie aan, “Slaap bij de ziekte van Parkinson, hoe deze te behouden en te verbeteren in het licht van COVID19 “.