Interview met Michel Van Genechten, coördinator van het medisch team van Stop Parkinson, na een ontmoeting met The Michael J. Fox Foundation
Stop Parkinson werkt sinds de oprichting nauw samen met The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF), wereldwijd een van de meest invloedrijke organisaties in de strijd tegen Parkinson. De Foundation helpt Stop Parkinson om de juiste onderzoeksprojecten te selecteren en verdubbelt al meerdere jaren de giften die Stop Parkinson inzet voor wetenschappelijk onderzoek. Onlangs vertegenwoordigde Michel Van Genechten Stop Parkinson tijdens een ontmoeting met het senior managementteam van MJFF. Hij sprak er onder meer met Debi Brooks, Sohini Chowdhury en Holly Teichholtz.
Michel, wat was de context van de ontmoeting?
“Het ging om een kleinschalige bijeenkomst met dertig genodigden, gehost door Rob en Wanda Kim Lilley. Wanda kreeg zelf op 52-jarige leeftijd de diagnose Parkinson en bracht een krachtige getuigenis. Haar verhaal maakte duidelijk waar het om draait: mensen die vandaag met Parkinson leven, hun onzekerheid, hun hoop en hun dringende nood aan betere behandelingen.
Tijdens de meeting kregen we toelichting over de stand van het Parkinsononderzoek en over de keuzes die nodig zijn om de volgende doorbraken te versnellen.”
Waarom is MJFF zo belangrijk voor Stop Parkinson?
“MJFF is sinds de start van Stop Parkinson door Ivo de Bisschop een trouwe en strategische partner. De Foundation beschikt over sterke wetenschappelijke expertise en een internationaal netwerk waarmee ze goed kan inschatten welke onderzoeksprojecten het grootste potentieel hebben.
Voor Stop Parkinson is dat essentieel. Wij willen de middelen die we in België inzamelen gericht inzetten op onderzoek dat echt een verschil kan maken. MJFF helpt ons om projecten te identificeren met wetenschappelijke kwaliteit, internationale relevantie en impact voor patiënten. Bovendien heeft MJFF de giften die Stop Parkinson voor onderzoek kon mobiliseren de voorbije jaren telkens verdubbeld. Daardoor krijgt elke gift een grotere slagkracht.”
Deborah W. Brooks
Chief Executive Officer
& Co-Founder
Sohini Chowdhury
Chief Program Officer
Research Programs
Holly Teichholtz
Chief Marketing Officer
Wat heeft je het meest getroffen aan MJFF?
“De gedrevenheid en efficiëntie van het team. MJFF is geen klassieke fundraising organisatie die op afstand onderzoek ondersteunt. Het is een organisatie die onderzoek actief mee aanstuurt, versnelt en richting geeft.
Hun visie vertrekt duidelijk vanuit de patiënt. Debi Brooks benadrukte dat het patiëntperspectief centraal staat in alles wat MJFF doet. De Foundation financiert onderzoek dat tastbare resultaten moet opleveren voor mensen die vandaag met Parkinson leven. Daarom ligt de focus zo sterk op therapieën die de ziekteprogressie kunnen vertragen of stoppen.
Er is vandaag een bijzonder momentum. De wetenschap versnelt en er lopen veelbelovende therapeutische trajecten. Maar om die kansen te benutten, is bijkomende financiering nodig.”
Waar staat het Parkinsononderzoek vandaag?
“De cijfers die MJFF deelde, zijn hoopgevend. Er zijn vandaag ongeveer 150 potentiële behandelingen in klinische testing. Ongeveer de helft daarvan is gericht op het vertragen of stoppen van de ziekteprogressie. Dat is cruciaal. Bestaande behandelingen, zoals levodopa, kunnen symptomen helpen controleren, maar ze stoppen de ziekte niet.
Voor patiënten is dat frustrerend: je leeft met een aandoening die blijft evolueren. De grote ambitie is dus niet alleen symptomen beter behandelen, maar de ziekte zelf beïnvloeden.”
Waarom is patiëntbetrokkenheid zo belangrijk?
“Patiënten zijn geen toeschouwers in dit verhaal. Ze zijn essentieel om onderzoek vooruit te helpen. Een van de grote initiatieven van MJFF is de Parkinson’s Progression Markers Initiative-studie, beter bekend als PPMI. Dat onderzoeksprogramma verzamelt gegevens, biologische stalen en klinische informatie om beter te begrijpen hoe Parkinson ontstaat en evolueert.
Debi Brooks deed ook een duidelijke oproep: mensen kunnen bijdragen door Parkinsonorganisaties te blijven steunen, te pleiten voor meer overheidsfinanciering en filantropisch engagement te overwegen.”
Er werd ook gesproken over overheidsfinanciering. Wat viel daar op?
“Overheidsfinanciering voor Parkinsononderzoek is nog altijd ontoereikend in verhouding tot de impact van de ziekte. In de Verenigde Staten gaat het om ongeveer 350 miljoen dollar per jaar. In het Verenigd Koninkrijk ligt dat bedrag nog veel lager. Ook in Europa en België zien we hetzelfde patroon. Er bestaan waardevolle onderzoeksprogramma’s via Europese kanalen, universiteiten, FWO, FNRS en internationale samenwerkingen, maar er is geen echt zichtbare, structurele en voldoende ambitieuze publieke financiering specifiek voor Parkinsononderzoek.
Parkinson wordt nog te vaak gezien als een ouderdomsziekte waarvoor symptomatische behandeling bestaat. Maar dat beeld is onvolledig. Je leeft vaak jarenlang met toenemende impact op autonomie, mobiliteit, mentale veerkracht en levenskwaliteit. Daarom is meer publieke financiering nodig. Tegelijk blijft private fundraising onmisbaar. Organisaties zoals MJFF en Stop Parkinson kunnen sneller schakelen en onderzoek ondersteunen op momenten waarop extra middelen echt het verschil maken.”
Wie maakt deel uit van het medisch team van Stop Parkinson?
“Ik was aanwezig als coördinator van het medisch team. Neurologen Femke Dijkstra en Yann Vivier brengen hun klinische en wetenschappelijke kennis rond Parkinson in. Daarnaast maakt Annemie Hendrickx deel uit van het team, met een sterke achtergrond als senior expert binnen de farmaceutische, biotech- en innovatieve medische sector. Die combinatie helpt ons projecten wetenschappelijk, realistisch en strategisch te beoordelen.”
Wat neem je mee uit deze ontmoeting?
“Mijn belangrijkste gesprekken waren met Sohini Chowdhury en Holly Teichholtz. Sohini kent de ambitie van Stop Parkinson en gaf aan dat er interessante Europese onderzoeksprojecten in evaluatie zijn. Met Holly had ik een sterk gesprek over awareness. De samenleving moet beter begrijpen wat Parkinson echt betekent en waarom onderzoek zo dringend is.
Voor mij bevestigt deze ontmoeting dat onze strategie juist zit. Stop Parkinson wil awareness creëren, fondsen werven en die middelen gericht inzetten op onderzoek dat de ziekte kan vertragen of stoppen. Dat is exact de lijn waarop ook MJFF werkt.
Er is reden tot hoop, maar hoop alleen volstaat niet. Er lopen veelbelovende projecten en de wetenschap versnelt, maar zonder voldoende financiering dreigen kansen verloren te gaan. Daarom moeten we blijven investeren: in onderzoek, samenwerking, awareness en de stem van de patiënt. Samen met MJFF kan Stop Parkinson bijdragen aan een toekomst waarin Parkinson wordt vertraagd, gestopt en uiteindelijk voorkomen.”
Wie Stop Parkinson steunt, helpt mee om onderzoek te versnellen en hoop om te zetten in vooruitgang.
