De Vlaamse Parkinson Liga verzamelt 4 keer per jaar onmisbare en actuele informatie voor mensen met parkinson in haar ledenblad. Het VPL Magazine bevat getuigenissen, medische en wetenschappelijke nieuwigheden, sociaal nieuws en kondigt activiteiten aan. In het laatste nummer van 2020 staat er een uitgebreid interview met Ivo de Bisschop over de Stop Parkinson Walk.
De Stop Parkinson Walk, een enorme stap vooruit voor parkinson-onderzoek
In 49 dagen België rond. Stop Parkinson vzw speelde het klaar. Niet met de trein, de auto of de fiets, maar wel te voet! 49 dagen lang tastten ze de landsgrenzen af en daarmee ook die van henzelf, zo stelt initiatiefnemer en parkinsonpatiënt Ivo de Bisschop. Wij vroegen de wandelaar naar zijn traject van diagnose tot voortrekker van fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
STAP 1: de mokerslag
3,5 jaar geleden kreeg Ivo plots een klop van de hamer. Zo beeldt hij het echt uit: een klop tegen de kop. Als ondernemer liep hij marathons. De jaren voor zijn diagnose ontbrak hem echter vaak de fut om die loopschoenen aan te trekken.
‘Dat was helemaal niet mijn normale doen, dus werd ik al wat ongerust.’ Toen ook de fijne handmotoriek moeilijk werd, wist Ivo het zeker: ‘hier klopt iets niet.’ Bij de neuroloog was de diagnose vlug gesteld: Ivo de Bisschop had parkinson.
De verwerking is voor Ivo pas nadien gekomen. Hij prijst zich vooral gelukkig voor de steun van zijn vrouw, die bij de diagnosestelling aanwezig was. Daarnaast vertelde hij het een handvol vrienden en zijn familie, maar voor de rest hield hij zijn ziekte stil, ‘zoals blijkbaar heel veel parkinsonpatiënten.’ Na een jaar van stilzwijgen was het genoeg geweest. Ivo zag zijn vrienden, net als hijzelf, rondlopen met een rugzak. ‘Ze spraken er met niemand over, zoals ik had gevraagd, maar ook niet met mij. Zo kon het niet langer. Ik moest iets doen.’
STAP 2: het idee
Als ondernemer kon Ivo de dalende fondsen voor parkinsononderzoek niet langer aanzien. Zolang er geen behandeling was die de ziekte kon stoppen of stabiliseren, zou hij het onderzoek weer aanzwengelen. Dus klopte hij aan bij zijn Rotary Club Brussel Coudenberg. ‘Mij kennende wisten die: dit wordt vast iets groots. Dus raadden ze aan een aparte vzw op te richten om beter te functioneren en transparanter te zijn naar de donateurs en sponsors.’ Zo gezegd, zo gedaan: met de hulp van de Michael J. Fox Foundation en Demoucelle Parkinson Charity startte Ivo zijn eigen vzw: ‘De vzw Stop Parkinson die als doel heeft om fondsen te verwerven en meer awareness te creëren voor de ziekte van Parkinson.’
De eerste stap in de fondsenwerving: de Stop Parkinson Walk, een jongensdroom van Ivo. Ooit ging hij het wel eens doen … ‘Na de diagnose wist ik: als ik in mijn leven nog bepaalde dingen wil realiseren, dan ga ik me moeten haasten.’ Er werd een bucket-list opgesteld, met daarop een wandeling langs de Belgische grens. Het eerste ballonnetje was opgegaan. Er zouden er nog heel veel volgen. ‘Gans deze operatie bestaat uit stukjes van dromen en ballonnetjes. De meeste ballonnen zijn daarbij geland waar ze moesten landen.’
STAP 3: de voorbereiding
Zo werkte Ivo samen met vrienden een tocht uit rond België, 30 kilometer per dag, 49 dagen in totaal, en zo dicht mogelijk langs de grens. ‘Ik wilde elke dag één grenspaal groeten of knuffelen.’ Dat ballonnetje ging helaas niet op: niet in alle streken stond er een grenspaal. Hoe dan aan sponsoring komen? Door stappen te verkopen! De route werd uitgestippeld in 49 .gpx-bestanden, makkelijk te exporteren naar digitale toestellen (horloges, smartphones … ) en voorzien van track-and-tracing. Voor de tocht begon, had Ivo al 20 stapdagen uitgeprobeerd. En de route klopte perfect.
Hoe ze deze uitdaging fysiek klaarspeelden? ‘Alle mensen die mee stapten hadden toestemming van hun arts.’ Er gingen ook intensieve trainingen met een coach aan vooraf en er waren tests in officiële sportlabo’s. ‘Na anderhalf jaar trainen waren we fysiek maximaal voorbereid.’
STAP 4: de wandeling
Op 23 augustus trapte Ivo de tocht af, ‘een heel erg mooi moment.’ Er zouden nog veel mooie momenten volgen. Elke dag bij aankomst werden de stappers ontvangen door lokale Rotary Clubs, media en de plaatselijke burgemeester. Al die belangstelling liet Ivo niet onberoerd: ‘Als men mij vroeg hoe het met me ging, zei ik: “Dat is hier niet simpel. Ik sta hier te zweven, maar stappen dat doe je met een goed voetcontact op de grond, en dat gaat hier niet!”‘
Gelukkig had Ivo een hele ploeg bij die hem weer met beide voeten op de grond hielp. ‘Ons team heeft er twee jaar aan gewerkt, heel gedreven en professioneel. Dat was een geoliede machine.’
Het moeilijkste punt kwam er na twee weken, door een opkomende scheenbeeninfectie. ‘Om niet in maandenlange revalidatie te belanden, stapte ik een dag uit de race. Dat heeft mij mentaal een tikje gegeven.’ De dag nadien stond Ivo er weer voor een trip met 400 stappers en 50 parkinsonpatiënten in het Maasland. ‘Dat was een zware dag. Een mooie dag, maar een zware dag.’ Dus moest hij toch rusten. Zijn ontsteking moest genezen. ‘Toen heb ik moeten accepteren dat ik de tocht niet volledig zou kunnen uitstappen zoals ik had gedroomd. Ik heb mij moeten neerleggen bij mijn nieuwe grenzen.’
STAP 5: de mijlpaal
10 oktober 2020 zat de tocht erop. Eén dag voor de finish testte Ivo positief op COVID-19, dus hij stond aan de zijlijn. ‘Het schip is toegekomen na 49 dagen en de kapitein keek toe.’ Natuurlijk is hij tevreden: ze hebben zomaar even 650.000 euro aan onderzoeksgeld ingezameld! Zijn advies aan de parkinsongemeenschap luidt dan ook: ‘Never give up. Wat de dreun ook is die je tegenkomt, maak een plan, durf dromen, durf hopen en werk eraan.’
Zelf gaat Stop Parkinson onvermoeid verder op het gestarte traject. Zo staat er een online veiling klaar van geschilderde grenspalen, komt er een boek uit over de Walk, én wordt er gebrainstormd over nieuwe manieren om de vzw succesvol in te zetten: het betalend verdelen van de .gpx-bestanden, een Walk per provincie, een run, een swim … Stoppen doet de vzw zeker niet. Het onderzoek naar parkinson moet voortgaan. Om het met Ivo zijn woorden te zeggen: ‘Er is terug hoop.’
VPL Magazine 4/2020