Duik in de hoogtepunten van het 2023 en zie hoe we samen het verschil hebben gemaakt voor het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Bekijk het verslag hier

Het sensibiliseren van het grote publiek rond de maatschappelijk rol van de Nationale Loterij is een belangrijk onderdeel van de communicatie van deze organisatie. Vanuit die insteek hebben ze besloten om de zendtijd waarbinnen de Lottotrekkingen worden uitgezonden op beide zenders (VRT en RTBF) te wijden aan het uitdragen van deze boodschap. Dankzij de spelers kan de Nationale Loterij dagelijks tal van goede doelen steunen. Al wat zij mee mogelijk maken, willen ze natuurlijk ook tonen en daarom sturen ze elke week een reporter op pad naar een van de talrijke projecten en initiatieven. Op zaterdag 30 oktober om 20u10 op VRT en RTBF was het de beurt aan Ivo de Bisschop en Stop Parkinson.

1 man, 1 verschrikkelijke ziekte en vooral: 1 ongeziene stunt. Auteur Frans De Keyser pende het bewonderenswaardige verhaal van Ivo de Bisschop en zijn Stop Parkinson Walk neer in het beklijvende boek ‘Grenzen verleggen’. In 2020 stappen Ivo de Bisschop en orthopedist Wouter Degraeve samen rondom België. Een voettocht van 1.500 km. De bedoeling van Ivo, die zelf parkinson heeft is dubbel: fondsen verzamelen voor wetenschappelijk onderzoek om die ziekte de wereld uit te helpen en ook de ziekte onder de aandacht brengen van het brede publiek. Maar Ivo wil tevens zijn grenzen verleggen en aantonen dat, zelfs bij een erge ziekte, men de moed niet mag laten zakken, maar moet durven doorgaan. Dit boek brengt het verhaal van die tocht: hoe de Stop Parkinson Walk een golf van solidariteit heeft teweeggebracht bij mensen met parkinson in het ganse land, bij lokale besturen, maar ook bij de meer dan 70 Rotaryclubs die de actie hebben ondersteund. Bovendien viel op elk dag iets interessants te zien en ook die weetjes kun je hier lezen. Een boeiend boek met verhalen hoe omgaan met tegenslagen en successen.

Stop Parkinson kan naast een team enthousiaste medewerkers ook beroep doen op het advies en netwerk van een aantal Ambassadeurs. Zij hebben als belangrijkste opdracht, om de bekendheid van Stop Parkinson te verhogen bij het brede publiek. Topmanager Tony Mary, vooral bekend als voormalig baas van de VRT, is één van hen. Ivo de Bisschop TM : “Ik ken Ivo al ruim 30 jaar. Ik heb met hem veel gelopen, maar eerlijk gezegd, nooit zo veel en zo hard als hij. We leerden elkaar kennen in het bedrijfsleven, gaven elkaar vaak raad en zijn beide ook actief bij Rotary club Brussel-Coudenberg.” Ziekte van Parkinson TM : “Ondertussen is het 4 jaar geleden, dat Ivo me vertelde dat hij het harde verdict van de ziekte van Parkinson had gekregen. Ik zei hem toen : Dat is erg Ivo, maar trekt het u niet teveel aan, je komt het wel te boven. Een typische reactie op een harde boodschap van mensen uit je omgeving. Ik begrijp dat Ivo een jaar nodig had, om de ziekte een plaats te kunnen geven. De vele dingen die je altijd hebt gedaan, ga je in de toekomst niet meer kunnen doen. Ivo deed mee aan marathons in alle uithoeken van de wereld en dan te horen krijgen, dat je gezondheid telkens een klein beetje achteruit zal gaan…. Ik had echter moeten weten, dat Ivo zich daarbij niet zou neerleggen. Een aantal maanden later zei hij me dat we er iets aan moesten doen, aan die ziekte van Parkinson. Ik repliceerde dat daar toch al veel onderzoekers mee bezig waren. Nog een beetje later toonde hij zijn plannen voor het opstarten van een fundraising campagne om het wetenschappelijk onderzoek te financieren. Hij dacht eraan om te gaan stappen, want dat deed hij graag. Zo werd de Stop Parkinson Walk geboren en werd ik ambassadeur van de organisatie.” De lat hoog leggen TM : “Ivo schoof al snel een ambitieus streefdoel van 200.000 euro naar voor. Hij zette meteen een organisatie en structuur op poten en mobiliseerde een half leger om projecten te lanceren en geld in te zamelen. Op elke vergadering legde Ivo de lat nog wat hoger en zo kwam bij het uiteindelijke doel van 1 miljoen euro. Het laatste bedrag werd wel niet gehaald, maar in plaats van het initiële streefdoel, werd er maar liefst 650.000 euro ingezameld! Ongezien voor een ziekte die bij het grote publiek weinig of niet gekend is en dat in tijden van de corona-crisis.” Trotse ambassadeur TM : “Ik ben eerst en vooral zeer tevreden om te mogen meedoen met dit initiatief en bijzonder fier op het resultaat van afgelopen jaar. De stappers, de verschillende track leaders en hun medewerkers hebben een ongelooflijke collectieve prestatie neergezet. Iets waar andere goede doelen een zeer grote organisatie voor nodig zouden hebben.” De 2de aflevering is de moeilijkste TM : “Het is nu aan Stop Parkinson om hier nu een succesvol vervolg aan te breien en dat zal zeker niet eenvoudig zijn. Zoals Ben Crabbé in Blokken vaak zegt : De 2de aflevering is vaak de moeilijkste… Ivo is echter de aanhouder die altijd wint. Hij kreeg met de diagnose van de ongeneeslijke een bittere pil te verwerken, maar boog die tegenslag om in een indrukwekkende prestatie.” (H)erkenning van de ziekte TM : “De rol van de Stop Parkinson Ambassadeurs is om in hun omgeving te spreken over de ziekte en hun netwerk te mobiliseren voor de fundraising campagne. Ik wist zelf niets van de ziekte tot Ivo me het slechte nieuws bracht. Ik heb er gaandeweg veel over bijgeleerd en mijn buikgevoel zegt me dat deze vreselijke ziekte, dankzij Ivo’s strijd meer herkenning en erkenning kreeg in België. Stop Parkinson slaagt dus zeker in haar doel.”

Zondag 11 april 2021 was het Wereld Parkinson Dag en we zijn als vereniging zeer blij met de aandacht voor de ziekte van Parkinson en ons initiatief “Let’s move for Parkinson” in de media. Naar aanleiding van de Wereld Parkinson dag riepen we, samen met de Vlaamse Parkinsonliga, Demoucelle Parkinson Charity, Action Parkinson en Association Parkinson mensen met de ziekte van Parkinson op om te bewegen. In mei moedigen Demoucelle Parkinson Charity en Stop Parkinson zoveel mogelijk mensen aan via het virtuele event “Let’s move for Parkinson” om om actief te zijn en hun eigen persoonlijke oefening uitdaging aan te gaan: een virtuele route rond België afleggen en geld inzamelen om een remedie te vinden voor de ziekte van Parkinson. Persoverzicht over Wereld Parkinson Dag 2021: Ivo de Bisschop en Patrick Demoucelle in VTM Nieuws De organisatoren van #LetsMoveforParkinson, Ivo de Bisschop en Patrick Demoucelle, spraken met VTM Nieuws over de noodzaak een geneesmiddel te vinden voor de ziekte van Parkinson en hun hoop dat veel mensen zullen deelnemen aan deze actie om de nodige fondsen te werven. Bekijk hun interview en schrijf je in om tussen 13 mei en 30 mei je eigen persoonlijke uitdaging te wandelen of te lopen door op deze link te klikken. Stop Parkinson Ambassador Patrick Cras in GVA : “Bij landbouwers en metaalbewerkers komt de ziekte van Parkinson meer voor” Nu we toch bezig zijn: er is nóg een pandemie aan de gang, een parkinsonpandemie. Dat zegt toch de Nederlandse hoogleraar neurologie Bas Bloem. Eigenlijk is de verklaring simpel: meer mensen worden ouder, en dus krijgen steeds meer mensen te maken met ouderdomsziekten. Naar schatting zijn er wereldwijd zeven à tien miljoen mensen met de ziekte van Parkinson, en dat aantal zou de komende 25 jaar nog verdubbelen. Maar er zijn ook jonge mensen die parkinson krijgen, en het typische beven is zeker niet altijd een symptoom. 11 april is Wereld Parkinsondag. Daarom ook elf vragen aan professor Patrick Cras (62), diensthoofd neurologie in het UZ Antwerpen, hoogleraar aan de Universiteit Antwerpen en ambassadeur van Stop Parkinson. Lut Moreels van de Vlaamse Parkinson Liga getuigt op FOCUS|WTV Vandaag is het Wereld Parkinsondag, naar de geboortedatum van arts James Parkinson die de verschijnselen voor het eerst samen herkende. “Er bestaan veel vooroordelen over de aandoening”, zegt Lut Moreels uit Oostende. De Vlaamse Parkinson Liga zorgde ook voor een online stream om de mensen wat samen te brengen. Lut zelf kreeg de diagnose toen ze 51 was. “Ik moest stoppen met mijn werk. Die sociale contacten vielen dus weg.” Ze mailde zelf haar vrienden, want ook zij wisten niet goed hoe te reageren. ‘Topdokter’ waarschuwt in HLN voor stijgend aantal mensen met parkinson Met bijna 8 miljoen patiënten wereldwijd is de ziekte van Parkinson een van de meest wijdverspreide hersenziektes. In België gaat het om 30.000 à 35.000 patiënten. Opvallend, wie in een landbouwgebied woont, loopt een groter risico om de ziekte te ontwikkelen. Rokers krijgen er dan weer minder vaak mee te maken. Hoe dat komt, vroegen we aan neuroloog Chris Van der Linden (AZ Sint-Lucas Gent en CNOG), bekend van de reeks ‘Topdokters’. Dr. Alexandra Boogers op de website van EOS Wetenschap : Bewegen helpt! Er is op dit moment geen enkele remedie die patiënten kan genezen. ‘Medicatie kan hun verminderde beweeglijkheid wel steeds beter onder controle brengen, maar heeft bijwerkingen zoals misselijkheid, lage bloeddruk, impulscontrolestoornissen en overbeweeglijkheid’, vertelt neurologe Alexandra Boogers van het UZ Leuven. Andere behandelingen kunnen de symptomen slechts tijdelijk maskeren. Medinet.tv : Ik en mijn zorgteam samen aan zet Wat verwacht je van de relatie met je arts en andere zorgverstrekkers? Wat zorgt ervoor dat er een goede band is? Waar loopt het soms fout? En hoe kan je dat vermijden? Een boeiend panelgesprek met deskundigen over de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson en hun mantelzorgers. ATV : Elke Parkinson-patiënt is anders: “Er zijn 3 belangrijke leefregels” Het is vandaag Wereld Parkinson Dag, de zestiende al, een dag waarop de degeneratieve ziekte in de schijnwerpers wordt gezet. Parkinson is nog steeds ongeneeslijk en dus is wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen broodnodig. In Vlaanderen leven meer dan 20.000 mensen met de ziekte. Een van hen is Victor Meyvis uit Schoten. En die wil mensen die aan Parkinson lijden graag samenbrengen. KW : Een bloemetje voor Parkinsonpatiënt Christian (63), die altijd klaar staat voor lotgenoten Zondag is het Wereld Parkinson Dag, een dag waarop de meer dan 300.000 patiënten in ons land hun vaak miskende ziekte onder de aandacht willen brengen. Christian Vandeputte (63), aan het roer van een regiogroep die patiënten en hun familie bijeen brengt, hoopt dan ook jaarlijks komaf te kunnen maken met enkele hardnekkige misverstanden rond de ziekte. Nico Meulenbergs (43) van Parkili.be in Dag Allemaal Parkinson wordt vooral met oudere mensen geassocieerd, maar niets is minder waar. Zo was Nico amper 36 op het moment van de diagnose. Sindsdien beheerst deze neurologische aandoening zijn leven. “Er hangt een klok boven mijn hoofd”, zegt hij. “De dingen die ik nog wil doen, zoals in de Himalaya gaan klimmen, moeten nu gebeuren. Want straks kan het niet meer.”

Libelle interviewde dokter Wouter Degraeve in het kader van Stappen voor het goede doel! Wouter uit Sint-Truiden wandelde met vriend Ivo de Bisschop 49 dagen de landsgrenzen af om zo het onderzoek naar de ziekte van Parkinson te steunen. Wouter (57) : Ivo, nu 65, kreeg drie jaar geleden de diagnose van parkinson. We kenden elkaar toen al twintig jaar en hadden ons al vaker ingezet voor het goede doel – we zijn verbonden aan een serviceclub. Nu wilde Ivo graag het onderzoek naar parkinson steunen met een originele actie en zo kwamen we uit bij een soort Ronde van België. Een beetje geïnspireerd door een tocht die Kamagurka ooit maakte voor een tv-programma, zouden wij nu ook de landsgrenzen afstappen in 50 dagen. We startten in het zand van Oostende, om vervolgens elke dag 30 kilometer te stappen. In totaal 1.500 kilometer! We wandelden langs Doel, de Kalmthoutse Heide, de prachtige Maasvallei. We klommen en daalden in de Ardennen, gingen langs Bergen richting Heuvelland, om via De Panne weer te arriveren in Oostende. Onze tocht was piekfijn voorbereid. De lokale Rotaryclubs zorgden voor de nodige animo: nu eens werden we verwelkomd door een fanfare, dan weer door de burgemeester. We haalden met onze wandeling ook meteen het nationale nieuws. Door die bekendheid konden mensen ons opzoeken en fietsten en wandelden ze soms even met ons mee. Geregeld ook personen met parkinson, die ons aanmoedigden vanuit hun rolstoel. Dat was zeker confronterend voor Ivo, die lijdt aan de ziekte, maar eigenlijk nog in zeer goeie doen is. Die ontmoetingen met andere patiënten waren heel emotioneel, en altijd even slikken. Het gaf onze wandeling natuurlijk extra betekenis. Los daarvan leerden we veel sympathieke mensen kennen en ontdekten we hoe prachtig ons land is. We hebben geen dag in stilte of volledige rust gestapt, altijd gebeurde er wel iets. Maar net dat was zo hartverwarmend. Ivo en ik koesteren die mooie herinneringen. Stappen voor zo’n goed doel stuwt je vooruit, ook als het lastig is in de regen of door pijnlijke voeten. Het zorgt voor een bijzondere drive. Net omdat we konden terugvallen op een netwerk van andere Rotaryclubs, die ook geld inzamelden, kwamen we uit bij een absoluut recordbedrag van 650.000 euro. Die som wordt besteed aan het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Het was een zo’n succes en zo’n prachtige ervaring dat we het dit jaar zeker opnieuw doen. We willen na de zomer weer rond België stappen, maar dan in één dag.

De Vlaamse Parkinson Liga verzamelt 4 keer per jaar onmisbare en actuele informatie voor mensen met parkinson in haar ledenblad. Het VPL Magazine bevat getuigenissen, medische en wetenschappelijke nieuwigheden, sociaal nieuws en kondigt activiteiten aan. In het laatste nummer van 2020 staat er een uitgebreid interview met Ivo de Bisschop over de Stop Parkinson Walk. De Stop Parkinson Walk, een enorme stap vooruit voor parkinson-onderzoek In 49 dagen België rond. Stop Parkinson vzw speelde het klaar. Niet met de trein, de auto of de fiets, maar wel te voet! 49 dagen lang tastten ze de landsgrenzen af en daarmee ook die van henzelf, zo stelt initiatiefnemer en parkinsonpatiënt Ivo de Bisschop. Wij vroegen de wandelaar naar zijn traject van diagnose tot voortrekker van fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Parkinson. STAP 1: de mokerslag 3,5 jaar geleden kreeg Ivo plots een klop van de hamer. Zo beeldt hij het echt uit: een klop tegen de kop. Als ondernemer liep hij marathons. De jaren voor zijn diagnose ontbrak hem echter vaak de fut om die loopschoenen aan te trekken. ‘Dat was helemaal niet mijn normale doen, dus werd ik al wat ongerust.’ Toen ook de fijne handmotoriek moeilijk werd, wist Ivo het zeker: ‘hier klopt iets niet.’ Bij de neuroloog was de diagnose vlug gesteld: Ivo de Bisschop had parkinson. De verwerking is voor Ivo pas nadien gekomen. Hij prijst zich vooral gelukkig voor de steun van zijn vrouw, die bij de diagnosestelling aanwezig was. Daarnaast vertelde hij het een handvol vrienden en zijn familie, maar voor de rest hield hij zijn ziekte stil, ‘zoals blijkbaar heel veel parkinsonpatiënten.’ Na een jaar van stilzwijgen was het genoeg geweest. Ivo zag zijn vrienden, net als hijzelf, rondlopen met een rugzak. ‘Ze spraken er met niemand over, zoals ik had gevraagd, maar ook niet met mij. Zo kon het niet langer. Ik moest iets doen.’ STAP 2: het idee Als ondernemer kon Ivo de dalende fondsen voor parkinson­onderzoek niet langer aanzien. Zolang er geen behandeling was die de ziekte kon stoppen of stabiliseren, zou hij het onderzoek weer aanzwengelen. Dus klopte hij aan bij zijn Rotary Club Brussel Coudenberg. ‘Mij kennende wisten die: dit wordt vast iets groots. Dus raadden ze aan een aparte vzw op te richten om beter te functioneren en transparanter te zijn naar de donateurs en sponsors.’ Zo gezegd, zo gedaan: met de hulp van de Michael J. Fox Foundation en Demoucelle Parkinson Charity startte Ivo zijn eigen vzw: ‘De vzw Stop Parkinson die als doel heeft om fondsen te verwerven en meer awareness te creëren voor de ziekte van Parkinson.’ De eerste stap in de fondsenwerving: de Stop Parkinson Walk, een jongensdroom van Ivo. Ooit ging hij het wel eens doen … ‘Na de diagnose wist ik: als ik in mijn leven nog bepaalde dingen wil realiseren, dan ga ik me moeten haasten.’ Er werd een bucket-list opgesteld, met daarop een wandeling langs de Belgische grens. Het eerste ballonnetje was opgegaan. Er zouden er nog heel veel volgen. ‘Gans deze operatie bestaat uit stukjes van dromen en ballonnetjes. De meeste ballonnen zijn daarbij geland waar ze moesten landen.’ STAP 3: de voorbereiding Zo werkte Ivo samen met vrienden een tocht uit rond België, 30 kilometer per dag, 49 dagen in totaal, en zo dicht mogelijk langs de grens. ‘Ik wilde elke dag één grenspaal groeten of knuffelen.’ Dat ballonnetje ging helaas niet op: niet in alle streken stond er een grenspaal. Hoe dan aan sponsoring komen? Door stappen te verkopen! De route werd uitgestippeld in 49 .gpx-bestanden, makkelijk te exporteren naar digitale toestellen (horloges, smart­phones … ) en voorzien van track­-and-tracing. Voor de tocht begon, had Ivo al 20 stapdagen uitgeprobeerd. En de route klopte perfect. Hoe ze deze uitdaging fysiek klaarspeelden? ‘Alle mensen die mee stapten hadden toestemming van hun arts.’ Er gingen ook intensieve trainingen met een coach aan vooraf en er waren tests in officiële sportlabo’s. ‘Na anderhalf jaar trainen waren we fysiek maximaal voorbereid.’ STAP 4: de wandeling Op 23 augustus trapte Ivo de tocht af, ‘een heel erg mooi moment.’ Er zouden nog veel mooie momenten volgen. Elke dag bij aankomst werden de stappers ontvangen door lokale Rotary Clubs, media en de plaatselijke burgemeester. Al die belangstelling liet Ivo niet onberoerd: ‘Als men mij vroeg hoe het met me ging, zei ik: “Dat is hier niet simpel. Ik sta hier te zweven, maar stappen dat doe je met een goed voetcontact op de grond, en dat gaat hier niet!”‘ Gelukkig had Ivo een hele ploeg bij die hem weer met beide voeten op de grond hielp. ‘Ons team heeft er twee jaar aan gewerkt, heel gedreven en professioneel. Dat was een geoliede machine.’ Het moeilijkste punt kwam er na twee weken, door een opkomende scheenbeeninfectie. ‘Om niet in maandenlange revalidatie te belanden, stapte ik een dag uit de race. Dat heeft mij mentaal een tikje gegeven.’ De dag nadien stond Ivo er weer voor een trip met 400 stappers en 50 parkinsonpatiënten in het Maasland. ‘Dat was een zware dag. Een mooie dag, maar een zware dag.’ Dus moest hij toch rusten. Zijn ontsteking moest genezen. ‘Toen heb ik moeten accepteren dat ik de tocht niet volledig zou kunnen uitstappen zoals ik had gedroomd. Ik heb mij moeten neerleggen bij mijn nieuwe grenzen.’ STAP 5: de mijlpaal 10 oktober 2020 zat de tocht erop. Eén dag voor de finish testte Ivo positief op COVID-19, dus hij stond aan de zijlijn. ‘Het schip is toegekomen na 49 dagen en de kapitein keek toe.’ Natuurlijk is hij tevreden: ze hebben zomaar even 650.000 euro aan onderzoeksgeld ingezameld! Zijn advies aan de parkinsongemeenschap luidt dan ook: ‘Never give up. Wat de dreun ook is die je tegenkomt, maak een plan, durf dromen, durf hopen en werk eraan.’ Zelf gaat Stop Parkinson onvermoeid verder op het gestarte traject. Zo staat er een online veiling klaar van geschilderde grenspalen, komt er een boek uit over de Walk, én wordt er gebrainstormd over nieuwe manieren om de vzw succesvol in te zetten: het betalend verdelen van de .gpx-bestanden, een Walk

De Stop Parkinson Walk is zondagmorgen 23 augustus stipt om 9u van start gegaan in Oostende. De vele vrienden van Ivo en Wouter, Rotaryclubs Oostende en Brussel-Coudenberg en de Vlaamse Parkinsonliga vormden in het Koninginnehof een indrukwekkende erehaag om onze avonturiers hartelijk uit te wuiven voor hun tocht van 1.500km langs de Belgische landsgrens. De Walk kreeg afgelopen weekend ook veel belangstelling via de media, zo was er een ploeg van VRT NWS en FOCUS WTV aanwezig om het hele gebeuren te filmen.

Bo Van Spilbeeck van VTM Nieuws zocht Ivo de Bisschop en Josse R Thomas van Stop Parkinson op op zaterdag 1 augustus 2020 tijdens het testweekend in Chimay. Tijdens dit weekend wandelen Ivo en zijn vrienden 3 tracks van de Stop Parkinson Walk, die van start gaat op 23 augustus 2020. Dankbaar voor de aandacht die we krijgen voor het Parkinsononderzoek. Ook jij kan helpen: koop online stappen voor onze strijd tegen de ziekte van Parkinson!

Ivo de Bisschop, de bezieler van Stop Parkinson vzw en lid van Rotaryclub Brussel-Coudenberg, werd geïnterviewd door Rotary Contact, het maandelijkse magazine van Rotary in België. Op zondag 23 augustus 2020 begint Ivo aan de voettocht van zijn leven: de Stop Parkinson Walk. Zijn bedoeling is om, vanuit Oostende, op 49 dagen in wijzerzin rond heel België te stappen, in het gezelschap van enkele vrienden. Een vijftigtal Rotaryclubs hebben zich intussen aangesloten bij Ivo’s initiatief. Ze zorgen voor logies, sponsoren een bepaald aantal stappen en/of organiseren zelf een evenement. Ivo is erg opgetogen over de respons die hij de voorbije maanden kreeg vanuit de Belgische Rotarygemeenschap. ‘Het doet deugd te zien hoe men met ons meedenkt en er her en der spontaan initiatieven ontstaan.’